Kristoffers dagbog

Foregående indlæg Strålebehandling

Næste indlæg

Mandag d. 12. februar
Sidste del af Kristoffers planlagte behandlingsforløb er 6 måneder behandling med stoffet Interferon. Planen er, at Kristoffer skal have behandling 3 gange om ugen ved at sprøjte under huden i låret.

Behandlingen startede i dag og stikket i låret faldt ikke i god jord. Lige siden episoden ved PET scanningen hvor sygeplejersken ikke kunne stikke rigtigt og gravede efter åren, har Kristoffer frygtet at blive stukket.

I løbet af aftenen har Kristoffer fået feber, hvilket var en af de kendte bivirkninger ved Interferon. Han har det heldigvis fint nok, og skal derfor ikke ind på sygehuset.

Tirsdag d. 13. februar
Her til morgen var Kristoffer frisk igen og feberen forsvundet.

Pia og Kristoffer var på besøg i den gamle DUS. Det var med stor gensynsglæde fra både personale og børn og Kristoffer nød at lege med de gamle kammerater.

I morgen skal han ind og stikkes igen – men denne gang skal/vil han selv stikke sig! Han skal endvidere have renset sonden.

Onsdag d. 14. februar
I dag skulle Kristoffer igen have et stik og denne gang havde han besluttet, at han selv ville sprøjte sig. Camilla fik lov til at stikke ham, men han sprøjtede selv Interferonen ind. Sejt gået. Man kunne godt se, at det gjorde ondt.

Sonden skulle igen ud og renses og “som vanligt” klarede Kristoffer selv dette.

Mandagens bivirkninger med feber og lidt ubehag gentog sig her til aften, men aftog i løbet af natten.

Lørdag d. 17. februar
Foreningen “Familier med kræftramte børn” havde inviteret til forestilling i Aalborg Teater.

Aalborg Teater havde lavet en særforestilling af Robin Hood for børn i isolation og der kom rigtig mange børn med familie fra hele Jylland for at se showet.

Det betyder meget at der er tiltag som dette for børnene, der ellers ikke kan komme nogen steder hen. Isolationen betyder at der er så mange ting som børnene ikke oplever som bla. biograf- og teaterture, butiksbesøg, samt ofte skole og fritidsordninger, så det kan kun bifaldes, at der er nogen som stiller op til sådan et arrangement.

Tirsdag d. 20. februar
Kristoffer har det stadig godt, dog er han noget træt ind imellem.
Han får stadig feber af Interferonen, så måske er det noget som vil gentage sig. I så fald vil vi forsøge, at Kristoffer får indsprøjtningen om aftenen, således han kan gå i skole om formiddagen. Vi forventer nemlig at, han så småt kan begynde i skole igen efter vinterferien, måske bare i et par timer, hvorefter han selvfølgelig kan komme hjem, idet Pia stadig har orlov.

Kristoffers hår er ved at være helt fint igen både på ben og i ansigtet. Det var utroligt, så markant hans øjne så ud uden øjenvipper, og det gjorde det selvfølgelig heller ikke bedre, at huden var så grå og bleg!

Fredag d. 2. marts
Kristoffer har det fortsat godt.

I går var han i skole for første gang siden september, og han var både spændt og nervøs. Men det gik rigtig godt. Vi regnede med at han sikkert kunne klare 2 -3 timer hvorefter vi havde sagt at han skulle gå hjem. Men han ringede og spurgte om han måtte blive først en ´time og derefter ringede han igen og spurgte om han ikke måtte blive der resten af tiden og gå med i fritidsklubben bagefter. Det måtte han naturligvis gerne. Da jeg ville hente ham 14.30 var han slet ikke klar til at komme med hjem, så han kom først hjem 16.30. Sikke en dag! Det var en veltilpas og glad dreng som kom hjem. Han havde nydt det meget og regner med at han skal i skole igen i næste uge…

I dag var vi inde på sygehuset for at få indsprøjtningen og Kristoffer kæmper stadig med selv at sprøjte sig. Han synes det gør ondt, men han vil selv sprøjte det ind. Jeg tror at vi med tiden får en hjemme sygeplejerske som kan sprøjte ham om aftenen, for han får stadig feber bagefter.

Derefter skulle Kristoffer ind på kæbekirurgisk afdeling på Syd for at få taget røntgenbilleder af tænderne. Kristoffer har fået stråler i kæbe området så det er vigtigt at følge ham i mange år, indtil han er voksen. De vil sikre sig at spytfunktioner virker og at væksten i tænderne er i orden.

Fredag den 9. marts
Nu har Kristoffer været i skole hele ugen, og han klarer det forbløffende godt. Efter skole cykler han i Fritidsklubben, hvor de lige nu laver våben til rollespil. Han nyder det og er ikke speciel træt når han kommer hjem.

Vi har fået det ordnet det sådan at Kristoffer har nogle ekstra dansk og engelsk timer i selve skoletiden. Så i stedet for fx billedkunst eller idræt får han eneundervisning i engelsk.

I matematik laver han hver uge ekstra lektier får at få indhentet det forsømte. Det er lidt hårdt og tidskrævende, for de almindelige lektier skal jo også laves.

Onsdag eftermiddag kom der for første gang en hjemmesygeplejerske for at give Kristoffer Interferon her hjemme. Det letter vores dagligdag en del, da der sagtens kan gå en hel formiddag med sygehus besøg. Kristoffer vil stadig ikke stikke sig selv, mens han sagtens kan sprøjte indholdet ind i låret J. Meningen er at hjemmesygeplejersken skal komme onsdag og fredag. Mandag skal vi stadig ind på sygehuset for at få taget blodprøver, få Interferon og tilset af en af lægerne.

Kristoffers dosis af sondemad, som han får natten igennem, er nu sat ned, således så han kun får ½ liter. Kristoffer kunne før gå helt til ved aftenstid før han blev sulten, men nu melder sulten sig allerede om morgenen.

Meningen er at han kontinuerligt skal begynde at spise normalt og varieret. Sidst nævnte er stadig svært da smagsløgene stadig er påvirket af strålerne. Maden smager forkert fx af jern og fisk!

Fredag d. 16. marts
Kristoffer går fortsat i skole og fritidsklub, og klarer det rigtig godt.

Han har nu tabt en hel del af håret ovre i nakken pga. strålerne.

I mandags da vi var ude på sygehuset, sagde en af sygeplejerskerne henslængt, at så måtte vi jo håbe, at håret voksede ud igen.

Denne bemærkning satte nogle tanker i gang, for vi har på intet tidspunkt, fået at vide at håret måske ikke ville komme igen. Men uanset hvad så skulle Kristoffer jo have strålerne med hårtab eller ej!

I aften skal han op i fritidsklubben til ”Video maraton” . De skal mødes
kl. 18.00 og forventer at se video hele natten. Lørdag skal han hentes kl.
8.00.

Som natmad er det planlagt at de skal have hotdogs, men idet Kristoffers smagsløg stadig driller ham, får han tilberedt karbonader i stedet af en af de voksne. Se, det er da service på højeste plan.
Tide fordrives med PSP spil

Da samtalerne endelig var færdig blev vi indlogeret på patienthotellet. For at få tiden til at gå tog vi en lang gåtur i Århus.

Vi gik først ned omkring lejligheden i Samsøgade, hvor Kristoffer boede de første 3 måneder af sit liv. Derefter gik turen til Botanisk have, hvor vi brugte lang tid i væksthuset. Det var rigtigt flot og der var masser at se på.

Appelsinerne var lige til at plukke i Botanisk have

Til sidst en tur i supermarkedet for at købe ind til den store drengeaften.

Da vi efter et par timers vandreren kom tilbage til patienthotellet var vi godt brugte og kastede os foran fjernsynet. Vi var dog ikke for trætte til at gå de ca. 3 kilometer for at spise på Mc D.

Onsdag morgen skulle Kristoffer i narkose og have gennemført sine undersøgelser.

Kikkertundersøgelsen gik rigtigt godt og der blev taget en del vævsprøver. De “gravede” ekstra dybt for at få så valide prøver som muligt. Kristoffer mistede ca. 3/4 liter blod, men var ualmindelig frisk efter han vågnede op. Han havde dog noget ondt i halsen og kastede en del blod op.

Kristoffer fik det dog hurtigt bedre og var klar til at blive udskrevet torsdag formiddag hvorefter turen gik retur til Nibe.

Fredag d. 30. marts
I dag inviterede foreningen “Familier med kræftramte børn” til Legoland og vi havde i dagens anledning inviteret mormor og morfar samt farmor og farfar med.

Vi fik en utrolig hyggelig dag og arrangementer som denne hvor meget syge børn – flere af dem i isolation – får en god oplevelse i en ellers trist hverdag, gør at jeg igen vil opfordre alle til at støtte op om foreningen på www.fmkb.dk.

Vi fik også fornøjelsen at indvige den nye attraktion, Atlantis og røre ved søpindsvin inden Legoland officielt blev åbnet for publikum og prinser.

En hyggelig dag i Legoland med mormor, morfar, farmor og farfar

Torsdag d. 5. april
Så kom de længe ventede positive nyheder endelig.
Vi har fået svar på en MR scanning som fandt sted den 23. marts. Det hele ser fint ud. Der er stadigvæk en rest af kræftknuderne, men de er svundet tilfredsstillende. Men det vigtigste er at der ikke længere er aktivitet i kræftcellerne.

Tirsdag den 27. til torsdag den 29. marts var Kristoffer og Kim indlagt i Århus, hvor Kristoffer fik foretaget en kikkert ndersøgelse gennem næsen, samt en undersøgelse hvor der blev taget vævsprøver i næse/svælg. Resultaterne af disse undersøgelser fik vi i går, og de var heldigvis også positive

Nu mangler Kristoffer at få en PET scanning, hvor der sprøjtes radioaktivt stof ind i kroppen, hvorefter der iagttages om der skulle være en overset aktivitet af kræftceller nogen steder.

Derudover skal Kristoffer måske have opereret yderligere lymfekirtler ud på halsen. Men det er endnu ikke afgjort!

Nu er en af bivirkningerne fra strålerne for alvor begyndt at genere. Kristoffers spytfunktion er meget nedsat og han er faktisk altid meget tør i munden. Det er derfor meget vanskeligt at spise og det tager enormt lang tid at synke maden.

Vi har fået købt specialtyggegummi, som hjælper med at producere mere spyt. Men det er jo svært at tygge tyggegummi, samtidig med at man skal spise. Ydermere er hans smagssans stadig hæmmet, så der er endnu en del mad der ikke smager ham!

Kristoffer får ikke længere sondemad, hvilket betyder at al næring skal komme fra almindelig kost. Men det er faktisk temmelig svært at holde vægten, når den nedsatte spytfunktion gør det svært at spise.

Men vi kæmper og håber og tror at de resterende spytkirtler med tiden vil overtage hele spytfunktionen. Dette kan dog tage måneder.

Indtil videre har vi ikke erfaret andre bivirkninger pga. strålerne og vi håber at det bliver ved dette.

I dag havde Kristoffer og Camilla fået fribilletter til fodboldkamp på Aalborg Stadion og da Camilla ikke gad kunne Kristoffer invitere et par af drengene fra Klassen med til trylleshow og kamp.

Det blev et par gode timer og tryllekunstneren var fantastisk sjov. Hvis han bare kunne have tryllet et par AaB scoringer frem havde dagen været perfekt.

Søren, Aske og Kristoffer til kamp på Aalborg Stadion

Torsdag d. 12. april
Kristoffer var i dag i PET scanneren, for forhåbentlig sidste gang! Vi fik svaret hurtigt og det var som de forrige, heldigvis også positivt. Nu skal resultatet gennemgås i Århus og de vil så vurdere om der skal fjernes flere lymfekirtler. Det får vi besked om i næste uge.

Nu har Kristoffer gennemgået alle de undersøgelser som skulle vise at de havde bugt med kræften. Der er stadig noget af svulsterne tilbage, men der er ingen aktivitet deri. Nu er håbet, at resten af svulsterne med tiden vil henfalde helt og frygten er omvendt at de vil begynde at vokse igen. Lige nu er der intet der tyder på at de vil begynde at vokse igen, så vi er optimistiske og rigtig glade for at være kommet så langt med så fantastisk et resultat
Hotel Paraiso de Alcudia

Det bliver så dejligt at komme lidt væk fra det hele.

Torsdag den 10. maj
I dag fik vi så endnu en fantastisk besked fra sygehuset. I kirtlen som blev opereret ud sidste tirsdag var der ingen aktive kræftceller. Der var noget dødt væv fra kræften, men ellers så alt fint ud. HURRA HURRA HURRA.

Kristoffer blev vildt glad da han fik nyheden at vide og hurtigt fik han
fjernet sonden i maven. Allerede på onsdag skal CVK kateteret opereres ud.

Det betyder at Kristoffer endelig kan svømme igen ( og gå i bad uden at hele maven er tapet ind ).

Det bliver pragtfuldt at tage på ferie med så gode resultater i rygsækken.

Tirsdag den. 15. maj 2007
I aften bliver Kristoffer og Pia indlagt på 303B. I morgen tidlig skal han nemlig have opereret sit CVK kateder ud, og han ville hellere derind i aften, end tidligt i morgen. Han skal naturligvis faste, men ellers glæder han sig faktisk.

I går da vi var inde på sygehuset, fik vi afleveret de rester vi havde af kvalme og smertestillende, diverse plastre, sprøjter og ekstra sondesæt. Det fyldte næsten 2 bæreposer! Det var en rar fornemmelse. En af sygeplejerskerne sagde, at meget af det ville blive sendt til Afrika, idet at de ikke måtte bruge det, selvom emballagen om fx sprøjter var intakte. De må kun bruge det, hvis det stadig er i kasserne, og disse ikke er brudt. Fint at det kan blive brugt andetsteds.

Herhjemme har Camilla været syg et par dage og ellers går vi og pakker – både til ferien, men også til når vi skal flytte. Når vi kommer hjem er der nemlig kun knap 14 dage til huset bør stå færdig.

Torsdag d 17. maj 2007
Operationen i går forløb godt, og varende ca. 40 min, hvorefter vi var i opvågningen 1 ½ time.

Vi har nu endnu en souvenir i form af et CVK kateder til vores lille samling herhjemme. Kristoffer blev syet med 3 sting, som Pia skal fjerne mens vi er på Mallorca. Vi har fået steril saks og pincet med, og Kristoffer vil hellere at Pia gør det, frem for en sygeplejerske i et fremmed land. Og ja, det klarer vi så ment også.

Kristoffer var forbløffende hurtig frisk igen og det varede ikke længe inden han spillede Yatsi med pædagogen Fie og hundsede med sygeplejerskerne fordi han gerne ville hjem.

Vi mærker tydeligt, at Kristoffers sindsstemning er blevet meget mere positiv efter vi fik de sidste resultater. Han er så glad og munter, så lettet for sorger og vi fornemmer, at alt bare er meget nemmere for ham nu!

Nu er vi ved at pakke de sidste ting og ser frem til 2 skønne uger i hinandens selskab.

19. maj til 2. juni
Turen går til Mallorca

Vi havde en rigtig dejlig rejse til Mallorca. Dagene gik med at ligge og dase ved poolen og ved stranden, svømme, lege, grave i sandet, spille bold, gå ture og spise på restaurant.

Vejret var skønt og vores lejlighed lå direkte ned til poolområdet og stranden. Det var så dejligt for Kristoffer og Camilla kunne selv løbe frem og tilbage mellem strand og hotel, hvilket de nød meget. Det gav stor tilfredsstillelse at kunne handle selvstændigt.

Kristoffer nød at kunne svømme og pjaske i vand på lige fod med de andre børn.

Hurtigt fik Kristoffer to nye gode venner, to tvillingedrenge fra Frederikshavn som også var 10 år. De var faktisk sammen hver dag og nød hinandens selskab.

For Camilla var det noget af en overraskelse at se at en af hendes ”gamle” veninder, dvs. en pige som var indlagt i Skejby på samme tid som Kristoffer og som hun legede meget med dernede, også var med på denne tur. De faldt næsten hinanden om halsen, og som Camilla sagde:” Jeg troede aldrig jeg skulle se hende igen” ja, så var gensynsglæden stor.

“La Vida” (den organisation som forærede os rejsen) havde arrangeret tre udflugter, som vi deltog i. Der var sørget for specialtransport, så de børn der var i karantæne ikke skulle ud at køre med evt. smittekilder.

Første tur gik til Marineland. Et lille sted med delfin og søløve opvisning, hvilket var rigtig godt. Vi fik specialbehandling og fik efter showet lov til at komme helt tæt på delfinerne. Camilla fik endda lov til at røre ved delfinen.

Anden tur var buskørsel oppe i bjergene og derefter en sejltur langs klipper og bjerge. Det var fantastisk smukt, men måske ikke så børnerelateret og flere af deltagerne blev desværre også køresyge på de snoede bjergveje.
Kristoffer synes dog det var fedt at køre helt oppe ved skyerne og helt ud til kanten af bjergskråningerne. Den ene gang måtte vi sågar bakke for ikke at køre ud over skrænten. Vi så da også en bus som var kørt ud over skrænten. Forfærdeligt…

Den tredje tur var en dagsudflugt på en katamaran båd. Det var så fedt!
Vejret var pragtfuldt og vinden var rolig. Vi sejlede ind i de små bugter og kunne se den smukkeste natur. Der blev holdt pauser, hvor der var mulighed for at snorkle og svømme. Vandet var temmelig koldt, men Kim vovede sig alligevel ud og prøvede for første gang nogensinde at snorkle. Det var en spændende oplevelse.

Under nettet og rundt om båden kunne vi se alle mulige slags fisk, og til frokost fandt vi ud af at fiskene også kunne lide pastaskruer, flutes og chips.

Vi havde hjemmefra forstillet os at vi skulle bruge de 2 uger med familien og at vi ikke regnede med eller havde behov for at skulle socialisere så meget med resten af deltagerne. Men vi fandt hurtig sammen med fire andre familier fra Jylland, som vi tilbragte meget tid sammen med.
Vi lå bla. ved stranden sammen og spiste på restaurant sammen.

Her skal nævnes en speciel restaurant, hvor vi spiste et par gange. Da indehaveren fandt ud af at vi var med fra “La Vida” fik alle børn lov at spise og drikke gratis. Det var så overvældende flot! Han fortalte at han selv, kendte til en lignende historie og derfor havde lyst til at hjælpe os på denne måde.
Tankevækkende!

Vi fem familier har aftalt at mødes i årene fremover. Første gang bliver sidst i august hvor vi mødes i et sommerhus i Øster Hurup. Så kan Camilla mødes med sin veninde Natasja, og Kristoffer kan mødes med sine kammerater Max og Lars og Kim og jeg kan mødes og snakke med alle forældrene. Det ser vi allerede frem til.

Torsdag d 7. juni
Kristoffer er blevet MR scannet i dag. Da han fik opereret sit kateter ud lige inden ferien skulle han nu stikkes – øv!

Han fik samtidig taget en speciel blodprøve for at undersøge om der er tegn på aktiv ”Epstein-Baar virus” i blodet. Denne blodprøve indikerer om der er aktivitet i kræftcellerne igen og den skal tages en gang månedligt.

Vi forventer at Kristoffer skal scannes hver anden eller tredje måned. Men allerede om en måned skal han dog PET-scannes.

Scanninger og blodprøver vil selvfølgelig formentlig opspore tidlige tegn på aktivitet – hvilket er godt – men det er også nervepirrende at vente på alle de svar.

Det endelige svar på scanningen foreligger om en uges tid.

Fredag d. 8. juni
Kristoffer afholder video maraton hjemme i vores gamle spisestue for hele klassen. Den er alligevel ryddet for møbler, så der er plads til mange kammerater. Aftenen starter kl. 19, kl. 19,30 blev den første film på og da de sidste lægger sig til at sove deriblandt Camilla er kl. 04,30. Det har været en super aften med masser af slik, sodavand og chips.

Onsdag d. 13. juni
Vi har fået svar på ”Epstien-Baar virus” blodprøven og den ser heldigvis fin ud. Svarene fra scanningen lader vente på sig!

Noget andet er at vi kan mærke at Camilla er blevet frygtelig bange for at blive syg. Så bange at hun bryder ud i ængstelse og gråd straks hun hører om sygdom.

For nylig var der en lærer der døde på Nibe skole, der var en udsendelse i TV om nogle piller og endvidere var der en snak mellem hende og en veninde, i alle disse situationer begyndte hun straks at græde. Ligeledes bringer hun det selv på bane flere gange dagligt, at hun er bange for at blive syg.

Hun er selvfølgeligt påvirket af Kristoffers sygdom og kan se hvad han har været igennem. Vi vil prøve at snakke med sygehuset, sundhedsplejersken som er tilknyttet skolen eller en psykolog, hvis det ikke aftager med tiden.

Torsdag d. 14. juni
Så fik vi resultatet fra scanningen. Det så heldigvis også fint ud. Det regnede vi også med, MEN man kan jo aldrig vide…

Vi har fået lavet en aftale med psykologen vedr. Camilla og også en aftale med ”hendes” sygeplejerske Kathi. Camilla er stadig enormt bange for at blive syg, og vi har selvfølgelig snakket med hende, men det virker som om hendes fornuft ikke registrerer hvad vi fortæller hende.

Feks. ville hun ikke spise bøffer vi fik til aften, fordi hun måske blev syg af at spise den. Hun brød hulkende sammen, kunne næsten ikke få sig selv til at spise den, og det virkede næsten som om hun troede hun blev forgiftet. Det er bare så synd, for det fylder uendelig meget i hendes tanker lige nu!

September
Ja, det er længe tid siden vi sidst har skrevet.

Kristoffer har det godt og er nu også færdig med at få de indsprøjtninger med Interferon, som Pia gav ham 3 gange ugentligt. Nu får han taget blodprøver hver måned og bliver MR scannet hver anden måned. Så det er nu begrænset, hvor meget kontakt vi har med sygehuset. Det føles rart, idet vi jo bliver konfronteret med den barske virkelighed hver gang vi kommer derud. Det går desværre ikke altid den rigtige vej for alle…

Kristoffer begynder nu, så småt at få ”madlysten” tilbage og har mod på at smage forskelligt mad igen. Men det bedste er vist stadig farmors flæskesteg og mormors frikadeller.

I skolen går det også fint. Han er blevet godt integreret i klassen og har fået flere gode venner. Vi synes egentlig, det er flot klaret at han har formået at klare det faglige niveau på trods af, at han stoppede i skolen midt i september og først startede igen i marts. Vi har dog søgt om at han får ekstra undervisning i dansk i lidt tid endnu, da han stadig finder læsningen svær.

Camilla har afsluttet sine besøg ved psykologen. Hun var derinde en del gange, men nu går det heldigvis bedre. I samme forbindelse var hun også inde og snakke med og blive undersøgt af kræftafdelingens læge, og han fortalte hende at hun var helt rask. Alt dette har resulteret i at Camilla nu igen har det godt og er den samme glade pige, blot mange oplevelser og erfaringer rigere.

Kim og jeg har besluttet at vi nu vil stoppe med at skrive på hjemmesiden. Det har været en stor hjælp for os at skrive om oplevelser og følelser, og vi er begge jævnligt stadig inde og læse på blokken. Men nu er vores liv igen ved at være så normaliseret, som det nu kan blive. Der vil selvfølgelig altid, resten af vores liv, sidde en stor frygt for at kræften blusser op igen. Men vi har troen på, at Kristoffer er helbredt og vi er nu en familie med et ændret livssyn. Alt i vores liv blev sat i perspektiv, til det at have det godt, være rask og gennem – og overleve kræften. Vores værdier er blevet omprioriteret til det, vi mener er det vigtigste i vores liv, nemlig det at vi har hinanden og at vi alle har det godt!

Vi ved, at rigtig mange har fuldt med i vores liv via blokken. Det har været en nem og konstruktiv måde for os, at fortælle om Kristoffers sygdom på. Samtidig vil vi hermed gerne sige Jer tak for al den støtte og opbakning vi har fået. Tak for mails, SMSér, blomster, gaver, telefonopkald og besøg. Tak fordi I har været der for os, da livet var svært og gjorde alt for ondt.

Kim og Pia

Foregående indlæg 3. kemokur

Næste indlæg Interferonbehandling

Hen over de næste 7 uger skal Kristoffer gennemgå 35 strålebehandlinger i hoved-hals området på Unviersitetshospitalet i Århus. Det bliver 7 uger hvor vi frygter hvad vil følge af nye smertefulde gener for Kristoffer og hvilke langtidsbivirkninger behandlingen måtte få.

Mandag d. 18. december
Dagen i dag startede tidligt da Kristoffer inden strålebehandling skulle have foretaget en høreprøve for at se om Cisplatinkuren har forværret hans hørelse yderligere. Efter 3. høreprøve var det påvist et hhv. 25 og 40 dB nedsat hørelse i 8kHz spektret. Det er heldigvis uden for det normale taleområde, men området hvor man blandt andet hører græshopper og lignende.

Bjarne gør klar til Kristoffers behandling

Lørdag d. 23. december
Vi kom hjem i går som planlagt, og det var dejligt at kunne være sig selv igen.

Kristoffer på lejet klar til fiksering

Masken placeres og Kristoffer er klar til behandling

Så ved vi hvor vi har ham 🙂

Ugen i Århus forløb egentlig godt nok.

Dog vidste, lægerne og sygeplejerskerne på Skejby, ikke at vi skulle komme i mandags og var derfor overhovedet ikke forberedte på vores ankomst. Det var ikke specielt rart at stå der med en syg dreng og ikke vide om de kunne tage imod ham.

Endelig var der dog en som fandt et værelse til os, og de kunne ikke forstå hvor kommunikationen var bristet mellem Aalborg og Århus. Det kunne vi heller ikke, idet vi ved der flere gange er ringet til afd. og vi havde fået at vide, at vi bare skulle komme efter Kristoffer havde været til strålebehandlingen!

Der blev taget blodprøver og de viste desværre, at et af tallene tilsyneladende var for lave til at starte kemobehandlingen op.
Kristoffer blev helt slået ud, for han kunne jo hurtigt regne ud at så ville vi ikke være hjemme til juleaften.
Vi fortalte ham, at hvis det var tilfældet, ville mormor og morfar komme til Århus – det hjalp!!!

Heldigvis mente overlægen godt kemokuren kunne gennemføres da cisplatinen ikke var så hård ved marven og derfor ikke påvirkede tallet som var for lavt i høj grad… Glæden var stor og efter et par dage blev der igen taget blodprøver – førnævnte tal var steget tilfredsstillende.

I stråleterapien var de godt klar over vores ankomst, og vi fik hurtigt anvist vores eget venteværelse, idet Kristoffer stadig er i isolation.

Vi fik alle fire en grundig gennemgang af stråleproceduren og Camilla og Kristoffer fik begge lov til at styre strålekanonens fjernbetjening.

Alle strålebehandlingerne i ugen er forløbet godt. Kristoffers form passede, og han var som sædvanlig god til at ligge stille.
Inde fra “kontroltårnet” kan man følge behandlingen

De første dage blev der taget røntgen billeder for at se om formen passede perfekt til optegningerne de havde tegnet på formen.

Kristoffer bliver bestrålet fra 7 vinkler, 1 direkte bagfra og 3 fra hver side i forskellige vinkler.

Vi talte med lægerne vedr. bivirkningerne og desværre vil nogle af hans spytkirtler blive permanent beskadiget.
I munden har man heldigvis flere spytkirtler, og de resterende kirtler vil forhåbentlig med tiden overtage hele produktionen, så han ikke i så høj grad vil opleve mund tørhed!

De håber at kunne undgå yderligere skader (rygsøjle, hjerne, hypofyse, skjoldbrusk-kirtlen, nervebaner, syn, hørelse mv.).

Derudover vil der formentlig komme brandsår, så vi smører ham grundigt flere gange dagligt.

Fredag ønskede vi god jul på såvel kommunehospitalet og Skejby Sygehus og kørte hjem til Nibe.

Fredag d. 29 december
I går konstaterede hospitalsfysikere, læger og radiografer at Kristoffer kan bevæge sig i skallen som han får stråler i.

Kristoffer ligger godt nok stille, mens han får strålerne, men ligger desværre ikke altid ens i skallen. Det er kun få millimeter et drejer sig om, men bare 4 millimeters forskydning er nok til at strålerne rammer rygsøjlen. En vedvarende bestråling af rygsøjlen kan have katastrofale følger med blandt andet risiko for nedsat førlighed.

Derfor bliver der højst sandsynligt lavet ny skærm først i næste uge.

Kristoffer har stadig ingen bivirkninger af strålerne. Hver dag bliver han smurt ind mindst 2 gange i hovedet, på halsen, i nakken og på brystkassen. Han sprøjter sig også i mund og hal med First og skyller flere gange dagligt.

Lægerne forventer at der også opstår brandsår inde i halsen, så det er vigtigt at gøre hvad vi kan for at mindske disse.

Kristoffer har nu taget 3 kilo på og vejer 27 kg., hvilket jo ikke er meget, men vi kan tydeligt se at der er lidt mere sul på kroppen og i ansigtet.

Onsdag d. 3. januar
Kristoffer har fået lavet en ny skal til at ligge i og en ny maske. Den er strammere omkring halsen, hvilket gør at han kun kan placere sig på én måde deri.

Der blev foretaget en ny CT scanning, som fysikerne skal anvende til at foretage nye beregninger af hvor strålefelterne skal placeres for at give bedst behandling samtidig med at man minimere risikoen for følgeskader.

Derudover blev der taget blodprøver – primært for at måle blodprocenten. Hvis blodprocenten er for lav skal han have tilført blod. Ligeledes skal tallene vise, om han fortsat skal have magnesium hver dag og om hans immunforsvar er OK til at komme i skole igen.

Kristoffer har det fortsat godt, spiser rimeligt, har ikke kvalme og leger med Camilla når der ikke skal laves lektier.

Vi har talt med Kristoffers lærer Ingelise og aftalt, at vi påbegynder med at få hjemmeundervisning, så snart det kan lade sig gøre.

Når Kristoffer selv skal vælge, hvilke lektier han ønsker at lave, prioriterer han regningen. Det har resulteret i, at hans dansk- og engelskkundskaber har været dalende, hvilket han også selv fornemmer.

Det gør ham vred og ked af det, for perfektionistisk som han er, er kun det bedste godt nok

Mandag d. 8. januar
I dag fik Kristoffer sin første strålebehandling i sin nye skal. Det gik rigtig godt, og selv om at Kristoffer får ”trykmærker” i ansigtet af skallen (disse forsvinder i løbet af få minutter), er det rart at vide at han ligger korrekt og ens hver gang.

Mærkerne forsvinder heldigvis hurtigt igen

Efter turen i Århus var han på besøg i ”Landsbyen”. Landsbyen er den fritidsordning hvor Kristoffer lige nåede at være en måneds tid, før han fik konstateret kræft.

”Jeg var lidt genert, for Elin (souschefen) gik rundt til alle og sagde at jeg var på besøg, og at jeg var så flot en fyr”, sagde Kristoffer, da han glad kom hjem.
Han havde nået at spillet pool og leget med Aske, Morten og Søren.

Da han kom hjem, var han træt, og gik direkte ind for at tage sig en lur. Turen i Landsbyen tog hårdt på kræfterne og viser at der stadig er nogen vej igen før han bliver fit for fight.

I morgen har Kristoffer lavet en legeaftale med sin gode ven Aske.
Kristoffer har i lang tid savnet at være sammen med jævnaldrende, og trænger til andet samvær end sine forældre!!!

Kristoffer begynder så småt at have lidt ondt i halsen – dog er det værst om morgenen. Det aftager heldigvis op af formiddagen og det hjælper at bruge Aloe First, som bedøver halsen lidt.

Tirsdag d. 9. januar
I nat vågnede Kristoffer med feber, og straks ringede vi til sygehuset. Sygeplejersken Chalotte mente ikke det var nødvendigt at komme ind på afdelingen, i og med at Kristoffers tal ikke var så lave at vi skulle være urolige.

Dog ville hun lige kontakte stråleterapien, når de mødte ind kl. 7.30 for at kontrollere om han måtte få stråler når han havde feber. Det måtte han gerne, og Kim og Kristoffer kørte endnu engang sydpå.

Pia blev hjemme da Camilla skulle til læge.

Efter strålebehandlingen skulle Kristoffer til Aalborg for at have renset og vasket sin Mic-key i maven. Han var noget nervøs, for sidste gang havde det gjort noget ondt. Denne gang gik det meget bedre og Kristoffer sørgede selv for at hive Mic-keyen ud af maven – lidt sejt!

Sanne instruerer Kristoffer i hvordan han skal tage sin sonde ud af maven

Onsdag d. 10. januar
Kristoffer er ovenpå igen. Feberen er væk og han har haft en rigtig god dag. Han har nu haft 16 behandlinger og har stadig ikke nogen mén af strålerne. Hver god dag der går, er en positiv oplevelse for os alle.

I dag fik han taget blodprøver og hans tal er stadig lave for immunforsvar, men ser ellers fornuftige ud.

I eftermiddag var vi på besøg hos Frederik, Karoline, Gitte og Lars. Kristoffers kammerat Frederik havde fødselsdag og blev fejret med boller, kage og kakao. Vi fik alle et par gode timer – det er rart at vi igen har mulighed for – i det små – at se venner igen.

2 søde prinsesser

Og 2 rablende skøre knejter

Inden Kristoffer startede behandling blev han skannet for at se, hvor kræften var placeret. De næste billeder viser med tydelighed hvor stor Kristoffers knude på halsen var.

Resultat af 1. skanning inden behandlingsstart i oktober. Den hævede lymfeknude ses til venstre i begge billeder. (klik på billede for at se det stort)

Heldigvis har kemobehandlingen gjort et stort indhug i størrelsen og nu håber vi på og ser frem til at strålebehandlingen skal gøre kål på de sidste kræftceller.

Fredag d. 12. januar
Nu er Kristoffer over halvvejs med strålebehandlingerne. 18 behandlinger er veloverstået og Kristoffer har det fortsat godt. Stadig ingen bivirkninger!

Igen i dag har han været på besøg i Landsbyen og efterfølgende tog han med sin ven Aske hjem. De hyggede sin bravt og fik lov at sove sammen her hos Kristoffer.
Aske og Kristoffer stiller op til fotografen

Kristoffers lærer Ingelise ringede i går, og fortalte at hun har fået bevilliget 2 timer om ugen til hjemmeundervisning indtil påske. Vi håber, det kontinuerligt kan få ham op på niveau med de andre børn i 3.C.
På mandag holder Ingelise og jeg et møde for at aftale nærmere. Vi mener, Kristoffer skal have 1 times undervisning 2 gange ugentligt. Hans koncentration er stadig nedsat, så udbyttet af undervisningen vil være bedst sådan, fornemmer vi! Endvidere bliver han også hurtigere træt.

Onsdag d. 17. januar
Kristoffer har haft mange gode dage, hvor han har været frisk. Vi tror, det er vigtigt at have gode dage indimellem, så der er noget at huske tilbage på, når det er surt og gør ondt igen.

Han er begyndt at blive rød på halsen og under hagen, så nu smører vi ham endnu flere gange, for at prøve at minimere dette, så eventuelle brandsår kommer så sent i behandlingsforløbet som muligt. I går aftes var hans tunge helt hvid, hvilket sandsynligvis også er en af bivirkningerne. Nu til morgen var der dog intet at se!

I går var Kristoffer igen til en høreprøve. Hørelsen er heldigvis ikke blevet forværret siden sidst, så alt tyder på at der ikke kommer varige skader på hørelsen i taleområdet.

I dag skal han til GRF undersøgelse (nyreprøve) inde på sygehus syd, derefter går turen igen til Århus. Desuden skal der igen tages blodprøver. Vi forventer at prøverne er OK, således at Kristoffer kan påbegynde sin sidste kemokur i næste uge på Skejby sygehus.

Vi har besluttet at det kun er Kim der bliver indlagt med Kristoffer denne gang. Så kan Camilla stadig passe sin skole, og vi kan sagtens køre derned om eftermiddagen. Onsdag aften er der desuden et arrangement i Camillas klasse, hvor vi skal deltage. Det betyder selvfølgeligt meget for Camilla, at vi også prioriterer hendes ”liv”, hendes ønsker og behov!

Vi har jo også Sitka, og hun skal ikke på hundepension igen. Kim og jeg har på fornemmelsen at Sitkas ophold på hundepensionen, har gjort hende mere angst og fået hende til at gø en del mere. Vi oplever, at hendes adfærd har ændret sig siden disse ophold.

Mandag d. 22. januar
I dag efter strålebehandling skal Kristoffer ud på Skejby sygehus og indlægges for at få den afsluttende kemokur.
Det bliver rart når ugen er omme og endnu en milepæl er nået.

Onsdag d. 24. januar
Kristoffer har det fint og går i skole hver dag når han ikke er inde og få stråler.

Dagene bliver noget lange og da der ikke er så mange at snakke med fordriver vi (Kristoffer og far) tiden med at spille PS2, computer, se fjernsyn og spille spil (+lidt lektier).

Der bliver også tid til lidt ræs på gangene

Jeg talte i dag med en mor hvis 8 md gamle søn ikke reagerede positivt på kemobehandlingen og hvor udsigten til helbredelse var så begrænset, at de nu i samråd med lægerne havde besluttet at stoppe behandlingen.

Det var en ubehagelig oplevelse, der fik tårerne frem og får en til at frygte at de ikke får 100% bugt med sygdommen. Vi er dog positive og tror på at Kristoffer nok skal komme igennem.

Lørdag d. 27. januar
Kristoffer og Kim er endelig kommet hjem efter en lang uge i Århus.

Den forhåbentlig sidste kemokur, som han fik på Skejby sygehus er forløbet uden problemer og Kristoffer fik også de planlagte strålebehandling på kommunehospitalet hver dag.

Han har nu lidt kvalme efter kemokuren og kaster op ind imellem. Vi har sat dosisen af sondemad ned om natten, da han oftest kaster op tidligt op morgenen…

Strålebehandlingerne begynder nu at give Kristoffer lettere bivirkninger. Han er efterhånden temmelig rød på halsen, og er begyndt at skalle lidt. Desuden har han et lille sår ved det ene øre!
Det gør dog heldigvis ikke så ondt at han ikke vil smøres.

Han har også en smule ondt inde i halsen. De gange han har kastet op har heller ikke gjort det bedre, idet slimhinderne i halsen herved ødelægges. Det gør ondt at spise og drikke, og selv det at tage mundskyl er pinefuldt.

Kristoffer har været forkølet i over en uges tid, og er nu også lidt hæs. Desuden er hans spyt blevet en del mere tykt og sejt. Det er sværere at synke og Kristoffer fornemmer at der ligesom dannes bobler i halsen. Spyttet er vanskeligt at synke.

Han er heldigvis stadig ved godt mod, og kan stadig lege lidt ind imellem eller spille på computer. Han er meget glad for sin bærbare computer. Han havde den med i Århus og nyder at han kan sidde hvor som helst og spille. Det er rart, at kunne fordrive ventetiden med spil.

Tirsdag d. 30. januar
Idag er det præcist 1 uge til at Kristoffer får sin sidste strålebehandling.

Hans kammerat Aske havde spurgt om han måtte komme med til Århus og se hvordan strålebehandlingen foregik og idag var han så med Kristoffer inde og se hvordan det hele virkede. Det er godt at have en at dele oplevelserne med i det daglige.

Kristoffers kammerat Jesper har været igennem mange af de samme ting som Kristoffer ifbm. sin behandling, og har derfor kunne tale med når Kristoffer har snakket om sygdommen.

Aske styrer mikrofonen under strålebehandling

Det er de færreste der forstår de afsavn, lidelser og bivirkninger der følger med og bare det at se hvordan man bliver spændt fast i den store strålekanon og få forståelsen for hvordan den brænder og dræber det væv den rammer er en stor øjenåbner.

Kristoffer har ikke længere særligt ondt i halsen, så det har formentligt skyldtes hans hosten og i forvejen medtagne slimhinder.

Torsdag d. 1. februar
Nu er der kun 3 strålebehandlinger tilbage, og der er nedtælling.
Kristoffer har det fortsat godt. Rød på halsen, men stadig ingen smerter. Indvendigt gør den heller ikke ondt. På sygehuset i Århus skriver de i journalen at han klarer behandlingen ualmindeligt godt

Kristoffer er begyndt at få hjemmeundervisning, og det går godt. Han læser og øver det skriftlige.
Senere håber vi at hans matematiklærer Kristina kan give ham noget undervisning. Det engelske venter vi med!

På torsdag skal såvel Kristoffer som Camilla have besøg i skolen af sygeplejerskerne fra 303B.
Det glæder vi os alle til. Vi tror, Camilla glæder sig til at være i centrum og samtidigt se ”sin” sygeplejerske Kathi igen.

Vi fornemmer også, Kristoffer glæder sig, men samtidigt også er lidt genert for netop at være midtpunktet.

Søndag d. 4. februar
I dag er det Kristoffers 10-års fødselsdag og han skal have besøg af den nærmeste familie. Det bliver dejligt at se alle igen – bla. har Kristoffer ikke set Gerda og Erik siden før han blev syg.

Vi havde alle en rigtig god dag og Kristoffer hyggede med sine gæster.

Tirsdag d. 6. februar
I dag er det allersidste dag for strålebehandling. Vi glæder os alle meget over at det er gået så godt som det nu er.

Nu er endnu en milepæl nået i Kristoffers behandling, men det åbner naturligvis også for nye bekymringer. Det har været så “simpelt” mens han har været i behandling, men nu venter vi på at få svar på om behandlingen har givet den effekt vi alle håber på.

Der går ca. 6 uger inden effekten af strålebehandlingen er væk, og først efter denne tid vil Kristoffer skulle gennemgå ny skanning. Det bliver en lang ventetid.

Strålebehandlingen i dag gik godt og vi kan se tilbage på 35 * stråling med minimale bivirkninger på nuværende tidspunkt. Kristoffer skal stadig være omhyggelig med at smøre de berørte områder for at undgå forbrændinger.

Sygeplejerskerne i stråleterapien og Marie Overgaard havde købt gaver til Kristoffer for at fejre dagen og hans fødselsdag søndag. Han fik både Warhammer og en spændende bog. De havde sat flag på strålekanonen så det var en rigtig god oplevelse.

Her i eftermiddag kom der 2 damer fra Ønskefonden på besøg for at interviewe Kristoffer. De var blevet kontaktet af noget familie der syntes at Kristoffer skulle have et ønske opfyldt.

Ønskefondens formål er at opfylde et højeste ønske for børn der lider af en uhelbredelig eller en livstruende sygdom.

Onsdag den 7. februar
Vi har været til møde med vores læge Jon.
Kristoffer skal starte med at have præparatet Interferon fra på mandag. Han skal have det 3 gange ugentligt som indsprøjtning under huden. Til at starte med skal han have halv dosis, for at se hvordan han reagerer. Desuden skal han i opstartsperioden have indsprøjtningerne på sygehuset.

Bivirkningerne som ligner influenza symptomer såsom rysteture, feber, ondt i musklerne og kvalme, aftager forhåbentlig gradvist…

Vi håber, at vi med tiden kan give Kristoffer indsprøjtningerne herhjemme. Det vil gøre hverdagen noget lettere.

Kristoffer fik også taget blodprøver og han håber, at blodprøverne viser, at han snart må komme i butikker.

Torsdag den 8. februar
Sygeplejerskerne Kathi og Grethe var på besøg i Camillas og Kristoffers klasser. Det forløb rigtig godt, og såvel Camilla og Kristoffer synes det var spændende. Kim var med i Kristoffers klasse og fik indtryk af at eleverne fik større forståelse for Kristoffers situation. I Camillas klasse blev vi opfordret til ikke at være tilstede. Sygeplejerskerne havde erfaring med at det holdt nogle børn tilbage med at stille spørgsmål osv.

Her til aften skulle Kristoffer igen i skole. Der var et forældremøde, som startede med fælles madlavning mellem forældre og børn.

Det var et super godt arrangement, som såvel Kristoffer og vi nød. Det var en rar og uformel måde at møde de andre forældre og børn på.

Kristoffer hyggede sig meget, og legede med de andre børn hele aftenen. Vi fik samtidig snakket med mange af forældrene!

Fredag den 9. februar
I dag var en helt speciel dag. I dag var Kristoffer nemlig i en butik for første gang i 5 lange måneder. I og med han ikke skulle udsættes for unødvendige bakterier, måtte han ikke komme i bla. butikker. Det kan måske lyde som en lille ubetydelig ting, men for Kristoffer har det været et væsentligt savn – Specielt til jul, savnede han det meget.
Lægerne sagde god for det, men vi måtte tage vores forholds regler, hvilket bestod i at komme i butikken så snart de åbnede, så der ikke var så mange kunder. Toy R us var udvalgt som BUTIKKEN, for der skulle købes LEGO, for nogle af de penge han fik i fødselsdagsgave. Desværre var udvalget ikke særlig stort, da meget var udsolgt, men lidt fik han dog købt.

Næste indlæg Interferonbehandling

Foregående indlæg 2. kemokur

Næste indlæg Strålebehandling

Fredag d. 24. november
Endelig er blodprøverne i orden og Kristoffer og Kim bliver indlagt fredag aften. Kl. 08.00 får han Cisplatin og kuren forløber planmæssigt. Kristoffer er frisk og har det OK.

Lørdag d. 25. november
Kristoffer startede som vanligt med en 6 timers Cisplatin-kur og efterfølgende fem døgn med 5FU. Han har det rigtigt fint og har endnu ikke fået bivirkninger af kuren.

Kristoffer får om natten sat en pumpe på hans sonde, således at han natten igennem får mad. Det fungerer rigtig godt og sikrer at han ikke taber sig for meget nu hvor appetitten er forsvundet.

Vi har i samarbejde med sygehuset søgt Børnecancerfonden og Bodil Hamres legat om midler, for at kunne opfylde Kristoffers højeste ønske om en bærbar computer.

Det var rigtig dejligt at kunne give Kristoffer den sejeste computer. Nu har han mulighed for at kunne ligge i sengen eller på sofaen og fordrive tiden med at spille eller chatte med vennerne.

Kristoffer med sin nye computer

Camilla arver min gamle bærbare og jeg må så nøjes med én af disse som Camilla og Kathi fandt på deres rundtur Camilla har fundet en “ny” computer til far

Søndag d. 26. november
Om aftenen bliver Kristoffer pludseligt meget ked. Han er rigtig bange for, at han senere i livet vil få kræft igen. Det er enormt hårdt, for vi kan jo desværre ikke give ham nogen garanti. Vi bliver enige om at Kristoffer skal til psykolog.

Tirsdag d. 28. november
Dagene forløber ens. Der bliver taget blodprøver, poserne med væske og kemo bliver kontinuerligt skiftet ud som dagene går og Jon og Steen kommer ind og ser til Kristoffer…

Der er behov for lidt motion når man bare “hænger ud” på hospitalet

Men denne dag er dog noget speciel, da vi i dag har kobberbryllup. Kristoffer og Pia overraskes på sengen med rundstykker og kaffe af Kim og Camilla. Camilla har i dagens anledning fået lov til at holde fri! Der bliver sat et flag ind på stuen og vi råhygger.

Torsdag d. 30. november
ENDELIG er den sidste af disse 6-dages kemokure overstået. Kristoffer når dog at få lidt skole undervisning inden vi skal hjem. Kl. 13.00 kommer Kim og Camilla.

En hurtig tur forbi vores byggegrund viser at de e n d e l i g er gået i gang med at grave jord væk

Camilla skal holde møde, eller samtale som hun selv omtaler det, med Kathi.
De skal tale om hvordan det er at være hende, når Kristoffer har kræft.
Hvordan hun har det når han er på sygehuset, hvad der forholdsvis er godt og træls osv.

Vi tager hjem og får pumpen til sondemaden med.

I eftermiddag skal Camilla i Dragehaven for at julehygge sammen med mor. Der bliver lavet brændte mandler og Camilla laver en juledekoration som vi skal bruge allerede i morgen.

Camilla har lavet juledekoration – Vi nåede det inden den 1. december

Fredag d. 1. december
Nu er det endelig snart jul. 1. december og nisserne er flyttet ind på loftet. Her til morgen havde de drillet med at fylde Camillas og Kristoffers støvler med ris. Vi må hellere se at få sat pebernødder op til dem på loftet.

I dag skal vi til Århus for at Kristoffer kan få lavet den form han skal ligge i, samt den skærm han skal have over hovedet når han skal have stråler.

Efterfølgende bliver Kristoffer skannet i CT-scanneren liggende i formen, for 100% af afgøre hvor han skal stråles. Der bliver lavet fikspunkter i alle 3 dimensioner så strålingen bliver ens hver gang.

Strålebehandlingen starter den 18. december i Århus og foregår 35 gange alle hverdage de næste 7 uger.

Hver fredag får Kristoffer et brev fra klassen. I denne uges brev fik Kristoffer en kæmpe stak julehjerter med små beskeder fra klassekammeraterne. Kristoffer er rigtig glad for de mange tegninger og beskeder som han får. Det varmer at se den omsorg og interesse der er fra eleverne.

Kristoffer er fikseret og klar til skanning.

Lørdag d. 2. og søndag d. 3. december
Kristoffer er noget træt, men ind imellem maner han sig op til fx at gå med når Sitka skal luftes.

Det er skønt at være hjemme igen – Kristoffer dækker Camilla i bamser

I dag den 3. er vi inviteret til Jakobs fødselsdag. Kristoffer håber, at ingen af dem som kommer er forkølede eller sløje, for så har han nemlig fået lov til at komme med. Inden Jakobs fødselsdag skal vi lige omkring sygehuset for at få taget blodprøver og tilset af en læge.

Kristoffer blev noget overrasket da han til fødselsdagen fik overrakt en 3G-mobiltelefon fra Sonofon, så han kan SMS’e og ringe til sine kammerater når han er indlagt i Århus.

Kristoffer er rigtig glad for sin nye mobiltelefon

Mandag d. 4. december
Kristoffer har været enormt træt i dag. Først sov han i soveværelset til kl. 12.45, derefter stod han op for at lægge sig foran brændeovnen i stuen. Der skiftevis sov han og hvilede sig til omkring 17.00 tiden. Ja, så går sådan en dag hurtigt…

Han har fået rigtig mange blister i munden igen, hvilket gør forfærdeligt ondt. Han prøvede at spise lidt, men måtte opgive! Så det er en fordel, han har fået opereret sonden ind!

Kristoffers hud har gradvist skiftet farve. I ansigtet og på kroppen er han meget hvid/grå. Men bla. hans fingerspidser er helt mørke, faktisk lidt violette. Vi har fået at vide at det er en af bivirkningerne fra kemokurene.

Kristoffer har stadig hår på hovedet. Men det er blevet en del tyndere. Også hans øjenvipper falder af. På specielt benene er der en masse små mørke pletter. Det er hårsækkene, hvor de døde hår sidder.

Tirsdag d. 5. december
Kristoffer var til psykolog i dag, hvad de talte om orker han ikke at fortælle. Han skal af sted igen i næste uge engang.

Igen i dag har han været uendelig træt.

Inde på sygehuset fik Sanne koordineret næste uge for os. Der er mange undersøgelse og et par scanninger som skal overstås inden han er klar til strålebehandlingen.

Tirsdag skal Kristoffer have foretaget nyreundersøgelse kl. 07.45 i Aalborg. Kl.14.00 skal vi til samtale i Århus på onkologisk. Afd. Onsdag skal han til høreprøve kl. 08.00 Torsdag MR-scanning kl. 09.00. Derefter skal han have skiftet hans madsonde ud til en Mickey-knap. Fredag skal han igen scannes, denne gang i PET- scanneren.

Fredag den 8. december
Kristoffer er stadig enormt træt. Han sover gerne til langt op af eftermiddagen.

Generelt har han det ikke specielt godt. Han har ondt i munden, halsen og ondt i maven, hvilket formentlig skyldes det ikke er nok gang i tarmsystemet.

Der udover føler han sig svag. Ind imellem må Kim bære ham ud på badeværelset.

Han får stadig sondemad om natten via pumpen. Det er godt, da han næsten intet får i løbet af dagen.
Nogle gange kaster han det hele op igen. Han vejer nu 26,5 kg. Han har været nede på 24 kg., så sondemaden virker godt. Før Kristoffer blev syg vejede han 32 kg.

Tirsdag d. 12. december
Kristoffer har det endelig godt igen. Han nyder, at han har overskud til at lege, spille og endda spise lidt normalt mad.

Der er rykket noget rundt på aftalerne i denne uge. I dag er han blevet MR scannet, hvilket skulle have været på torsdag, og PET scanningen bliver i morgen, i stedet for fredag.
Det er nødvendigt, for at stråleterapien i Århus kan gøre strålefeltet mere præcist.

Hvornår høreprøven og samtalen i Århus forligger ved vi endnu ikke!

Onsdag d. 13. december
Alt i alt en god dag.

I dag skulle Kristoffer PET scannes.
Men inden skulle han have lagt et venflon i armen ( en lille slange til at sprøjte det radioaktive stof ind i ). Sidste gang foregik det ude på scannings afd. men det gjorde rigtig ondt og Kristoffer græd meget…

Men i dag gik det meget bedre. Han fik lagt venflonen på 303B og han klarede det rigtig flot.

Senere på dagen fik vi svar på MR – og PET scanningen.

På billederne blev det konstateret, at der ikke længere er aktivitet i kræft cellerne, hvilket jo er rigtig dejligt. Svulsten på halsen er næsten væk.

Dog er der er stadig noget tilbage af svulsterne inde i hovedet, men de er svundet en del.

En kemokur ville ikke kunne fjerne det sidste, da der ikke længere er aktivitet i dem. Så nu er det kun strålebehandlingen som kan tage det sidste.

Torsdag d. 14. december
Steen fortalte idag, at lægerne i Århus også var tilfredse med resultatet af skanningen. Det, at der ikke er aktivitet i kræftcellerne gør at planlægningsarbejdet omkring strålebehandlingen bliver lettere og at behandlingen kan gå i gang mandag som planlagt. Der var tale om evt. at udskyde behandlingen et par dage.

Kristoffer fik i dag sin sonde udskiftet med en mic-key knap, så han ikke længere skal døje med den lange slange som hænger og generer på maven. Det gjorde dog temmelig ondt at få den gamle sonde ud af maven. Samtidig blev der også taget blodprøver og de fleste tal så fine ud. Der er intet i tallene, der gør at behandlingen mandag ikke kan gå i gang.

Søndag d. 17. december
Nu er det aften og vi er ved at være færdige med at pakke til vores ”tur” til Århus.

Der har været mange ting som skulle ordnes – alle Kristoffers undersøgelser og scanninger og julegaverne skulle jo også handles ind!

Kristoffer har været ved psykologen et par gange. Kim og jeg ved ikke så meget om, hvad de taler om, men det er også i orden.
Hvis bare det kan hjælpe Kristoffer… Dog ved vi, at de har talt om, at han er bange for at få kræft igen og om at man kan dø af sygdommen.

Da Kristoffer i sin tid fortalte mig om det, trillede tårerne ned af mine kinder, det var så svært, ikke at kunne love ham noget godt!
Med det samme han så, jeg var ked af det, begyndte han at pjatte. Han er så loyal og vil ikke være skyld i at vi bliver kede af det.
Det er her psykologen kommer ind i billedet. Her kan han tale og udtrykke sine tanker og følelser, uden at skulle tage hensyn til vores svære situation!

I morgen skal vi til samtale på sygehuset, hvor vi vil få klarhed over hvilke bivirkninger strålebehandlingen vil give Kristoffer på såvel kort og lang sigt.
Vi frygter det det lidt begge to, for vi ved svulsterne inde i hovedet sidder et risikofyldt sted. Men vi håber på det bedste og har tiltro til at lægerne gør deres bedste.

Lægerne har snakket om spytfunktionen vil kunne blive nedsat, kæbeleddene vil kunne tage skade, hjernen og ryghvirvlen sidder uhyggeligt tæt på svulsterne og så er der naturligvis brandmærkerne fra strålerne. Så der er mange ting der skal tages højde for, når strålefeltet skal planlægges!

Næste indlæg Strålebehandling

Foregående indlæg 1. kemokur
Næste indlæg 3. kemokur

Tirsdag d. 31. oktober
I dag skal Kristoffer indlægges. Vi har aftalt, at komme ind sidst på aftenen, så der kan blive gjort klar til nattens hydrering.

Vi havde håbet på at komme op i skolen i dag og deltage i en undervisningstime, men der var desværre flere af børnene i klassen der skrantede, så vi tog den sikre udvej og blev hjemme.

Var til stuegang med Steen kl. 12:00 for at tale om gårsdagens ubehagelige oplevelse med gazeklumpen.

Onsdag d. 1. november
Kuren startede kl. 08:30 med Cisplatin. Vi har haft en rolig nat med kun få toiletbesøg. Det bliver nok værre i nat med al den væske der bliver pumpet ind.

Sanne gør klar til behandling

Kristoffer har det rigtigt godt og nød da Filop kom på besøg. Hun er rigtig sjov og spiste pølser med røde orme (ketchup) sammen med os.

Filop laver sjov og hygger med børnene hver onsdag

Vi kender turen fra sidste gang, så det er lidt mere roligt denne gang. Steen kom og holdt stuegang og fortalte om dette forløb og om hvordan hele resten af Kristoffers behandlingsforløb kommer til at foregå.

Han slipper denne gang for at have pulsmåler på under hele kuren men skal kun have den på i 1 døgn.

Steen holder stuegang og måler størrelsen på knuden inden kuren starter

Steen fortalte endvidere at Kristoffer efter kemokurene og strålebehandlingen skal have en mild dosis kemo i 6 måneder. Det skal vi selv give ham med sprøjte (lidt ligesom ved sukkersyge).

Torsdag d. 3. november
Kristoffer har haft det rigtigt godt hele natten uden kvalme og feber.

I løbet af formiddagen blev han dårlig og har kastet op 3 gange.

Tid til filur is og hygge med TV i sengen

Kristoffer har spist 2 blødkogte æg og 4 filuris. Vi lærte, at 4 filur is i træk er for hårdt for en tom mave

Jon holdt stuegang og Kristoffer ser fin ud. Der er endnu ikke kommet problemer med munden.

Stuegang og hygge med Jon

Hen på eftermiddagen kom 3 herrer fra Birkelse og overrakte en check til børneafdelingen. Kristoffer fik lov til at modtage checken sammen med Annette, hvilket var en sjov oplevelse.Kristoffer modtager checken på børneafdelingens vegne

Det er bidrag som dette der gør at 303B har mulighed for at gøre så meget godt for de indlagte børn og blandt andet have hospitalsklovnen Filop ansat.

Fredag d. 3. november
Kristoffer har det rigtigt godt og har ikke været nært så hårdt ramt som under sidste kur. Han er glad og har haft kræfter til at gå i skole.

Gitte var på et kort visit. Thomas og hende tager til USA i morgen på konference.
Karina gør klar til at give kvalmedæmpende medicin

Der er aftalt at Camilla kommer med i et søskende program. Der bliver lavet en introduktionsdag hvor hun får en rundvisning på hospitalet.

Senere vil en af sygeplejerskerne tage med Camilla ud på skolen og fortælle hendes klasse om hvad det er Kristoffer fejler.

På den måde får hun mulighed for at blive en integreret del af behandlingsforløbet og får mulighed for at være i centrum, så det hele ikke handler om Kristoffer og hans sygdom.

Vi har aftalt at vi alle sover på hospitalet i aften. Så bliver der rigtig mulighed for råhygge med Disney sjov og fredagsslik. Det er trangt men vi kan godt få plads til 4 senge på værelset.

Camilla er ved at gøre sig klar til seng

Lørdag d. 4. november
Pia og Camilla skal til fødselsdag hos Thomma, så det bliver stille på stuen.

Kristoffer er rigtig frisk og vi bruger tiden på at spille SimCity. Kristoffer er sej til det og vi har fået bygget et par gode byer.

Han har ikke kastet op siden torsdag og har spist sig mæt i slik, chips og ribbenstegssandwich.

Der er kun én indlagt i dag ud over Kristoffer, så der er heller ikke travlt for sygeplejerskerne.

Maria kommer med popcorn og saltstænger til os så vi kan hygge os.
Maria har aftenvagten og hygger om os

Søndag d. 5. november
Så er det igen tid til sidste kur. Vi må blot håbe at den næste tid bliver lige så smertefri som de sidste par dage. Alt taget i betragtning har Kristoffer haft det tåleligt og har sluppet uden alle de komplikationer den 1. kur bød på.

Det er også sidste dag på orlov for mig (Kim). Det bliver underligt at starte arbejde igen når Kristoffer stadig er syg. Vi bliver nødt til at se tiden an og prøve at få dagligdagen til at hænge sammen.

I løbet af formiddagen kommer Frederik og Gitte på besøg. Kristoffer nyder besøget. Det er dejligt at se en af de gamle venner.

Frederik og Kristoffer fjoller for kameraet

Efter Kim var taget hjem opdagede vi at Kristoffers hår er begyndt at” drysse ” af… Så han må nok indstille sig på at gå vinteren i møde uden hår, men iført kasket eller hue. Kristoffer tager nu hårtabet med sindsro!

Som sædvanligvis er han positiv og siger:”Så gør det heller ikke så ondt at få hevet plastre af”

Mandag d. 6. november
I dag kom vi hjem. Kristoffer er frisk, meget mere end ved sidste kur. Der havde han svært ved at gå ned til bilen og sad og hang hele vejen hjem…

Hjemme gik han straks i gang med at lege med Lego sammen med Camilla, hvilket de begge nød meget.

Til aftensmad har han bestilt bacon med røræg. Nu må vi så bare håbe han spiser noget når det først står på bordet!

På fredag skal han have opereret en sonde ind i maven med direkte adgang til mavesækken. Heri kan han så få flydende kost når behovet melder sig. Ved strålebehandlingen vil spiserøret blive ømt, med blister, sår osv. og da strålebehandlingen strækker sig over en periode på 7 uger er det naturligvis nødvendigt med flydende kost via denne sonde.

Tirsdag d. 7. november
Træerne gror ikke ind i himmelen og Kristoffer har fået det dårligere. Han har kastet op en del gange og har fået blister og sår i munden.
Onsdag d. 8. november
Da Kristoffer havde udtrykt, at han havde meget meget ondt i munden, var vi i dag inde og hente en morfinpumpe, ligesom sidste gang efter kemobehandlingen. Han synes ikke, at morfinpillerne som han fik herhjemme virkede!

Efter at have været på sygehuset tog vi en lille tur ud til farmor og farfar. Her fik vi frokost og nybagte kanelsnegle. Det var dejligt at opleve lidt andet!

Men morfinpillerne gjorde også Kristoffer træt, så da vi kom hjem fik han sig en god lur. Desværre nåede han at kaste op en del gange….

Tordag d. 9. november
Kristoffer var sygehuset i dag. Her skulle han have væske, der skulle tages blodprøver og vi skulle snakke med narkoselægen vedr. operationen i morgen.
I morgen skal vi ind på sygehus syd kl. 7.30 og forventer at blive overført til Nord ved middagstid. Kristoffer er noget nervøs, og sagde til narkoselægen i dag, at nu måtte de simpelthen ikke glemme noget under oprationen. Ja, man lærer af sine erfaringer…

I dag har Kristoffer været temmelig træt, været slap i benene og temmelig sur og tvær. Kemoen 5FU`s bivirkning er bla., at han kan blive irritabel og aggressiv.
På grund af blister og sår i munden har han svært ved at tale, og når vi ikke forstår hvad han prøver at sige, ja så bliver han endnu mere sur!

Fredag d. 10. november
Nu er Kristoffer ved at blive opereret, og sikke mange tanker der flyver gennem hovedet.

Elskede Kristoffer, hvor er det bare synd.
Synd du skal gennem alt dette,
det fortjener du slet ikke.
Som du selv sagde,
det er kun terrorister, der fortjener dette.
Ikke vores dreng…

Du er så tapper og sej, når du er frisk,
og så frygtelig sårbar når du har det skidt.
Du har overskud til at skrive breve til Camilla,
du gør hende så inderligt glad.
Du laver sjov og tager initiativer,
og vi ser igen dit sande jeg.

De før så store operationer, er nu ikke store,
de er nødvendige og skal bare overstås.
Som du selv siger,
det vigtigste er, at jeg bliver rask.
Og det gør du, det ved vi inderst inde,
men du skal så frygtelig meget igennem.

Elskede Kristoffer, du har så meget at give,
og du giver så uendeligt meget…

Din mor

Kristoffer fik opereret sonden ind og operationen forløb planmæssigt.

Det gør ondt efter endnu en operation

Efterfølgende havde han meget ondt og blev via ambulance overført til sygehus Nord. Resten af fredagen og hele weekenden havde han meget ondt. Han kunne ikke lægge sig, vende sig osv. uden vores hjælp. Men gradvist er det heldigvis blevet bedre…

Nu agerer Kim og jeg sygeplejersker, og gir ham mad via sonden. Det er såmænd nemt nok, det virker bare lidt overvældende at sidde der med forskellige slags sprøjter, diverse mediciner også selvfølgelig sondemaden.

Men det går godt og Kristoffer vil gerne selv hjælpe til med at sprøjte maden ind! Så er han da også lidt herre over hvor hvordan der spises. Lige nu får han 115 ml. 5 gange i døgnet, men han skal helt op på 200 ml. 5 gange i døgnet. Han får dog mavepine eller kaster op, hvis han får for meget, så det er lidt en balancegang at dosere rigtigt. Derudover skal han have minimum 500 ml. alm. væske feks. mælk eller vand.

Mandag d. 13. november
Vi havde netværksmøde med vores læge Jon, sygeplejersken Anne, socialrådgiver og sagsbehandler ved Nibe kommune, Kristoffers klasselærer Ingelise, samt Bente og Ib og Henny og Leo.

Jon orienterede om sygdommen, bivirkninger på kort og lang sigt og selve behandlings forløbet. Vi havde et godt møde hvor der blev givet mange oplysninger og stillet relevante spørgsmål…

Vi snakkede også om strålebehandlingen som kommer til at foregå i Århus. Der er stadig usikkerhed om hvorvidt Kristoffer og jeg skal indlægges permanent i de 6- 7 uger eller om Kristoffer har det så godt at vi kan køre frem og tilbage.
Vi må se tiden an, men foretrækker pt. at køre frem og tilbage hvis der er mulighed for det.
Vi tror det er vigtigt at vi prøver at være så meget sammen herhjemme som en hel familie, også for Camillas skyld. Vi kan se og mærke at det går hende meget på når vi er ”skilt”…

Tirsdag d. 14. november
Kristoffer har det bedre, men kaster stadig op, når der er for meget i maven. Han keder sig og vil rigtig gerne i skole. Tænk at man kan have det sådan, at man ligefrem kan savne skolen!!!

Kristoffer ser meget TV og skal have købt en bærbar computer. Vi har søgt et par fonde og har været så heldige at få penge til det meste af en computer og en cykel til Camilla. Nu synes Kristoffer vi skal søge flere – tænk hvis han kunne få en mobiltelefon også.

Onsdag d 15. november
Pia giver sondemad og væske

Mandag d. 20. november
Vi var i Århus for at se stråleterapien og for at møde de læger og sygeplejersker, som skal stå for behandlingen dernede.

Der havde hersket tvivl om, hvorvidt Kristoffer kunne påbegynde stråle- behandlingen midt i december som planlagt. Fra Århus havde vi modtaget en plan med opstart den 8. januar.

Heldigvis fik vi, med hjælp fra vores læger i Aalborg vores vilje igennem således at vi følger den fastlagte plan. Alternativet havde været, at Kristoffer skulle gennem endnu en kemokur.

Efter besøget på det gamle sygehus i Århus tog vi forbi børne-onkologisk afdeling på Skejby sygehus, hvor Kristoffer skal være indlagt i forbindelse med strålebehandlingen.
Her skal han have en mild kemokur i opstarten og ved afslutningen af stråle forløbet. Her skal han have 20 mg. Cisplatin pr. døgn i 3 dage med den planlagte hydrering.

Tirsdag d. 21. november
Kristoffer har det rigtig godt, så godt at han slet ikke virker syg…
I formiddags var vi inde på syd til en ny nyreprøve. Her blev der også taget en masse blodprøver!

Efterfølgende tog vi hjem, inden vi forventede at skulle ind på 303B i løbet af aftenen til den forhåbentlig sidste periode med kemokur af denne slags.
Desværre ringede Grethe fra afdelingen og sagde at Kristoffers tal for hvide blodlegemer var for lavt til opstart på kemokur. Vi må derfor se tiden an til i morgen, hvor vi håber tallet er steget så meget at han kan komme i gang..

Kristoffer blev ked af at han ikke kunne begynde. Han ønsker blot at komme i gang, for så igen at kunne besejre denne ”målstreg”. Vi har nogle delmål i hele behandlingsforløbet og dette er det første

Det går godt med sondemaden. I dag er han steget til at få 180 ml. pr måltid, hvis man da kan kalde det sådan. Det er rigtigt dejligt, for det betyder at Kim og jeg ikke længere behøver at stå op kl. 03.30 og give ham mad…

I morgen skal han til en ny høreprøve. Efter at gazeklumpen kom ud, har han dog overhovedet ikke døjet med ondt i ørene eller nedsat hørelse, så vi tror resultatet er fint

Torsdag d. 23. november
Igen i dag har vi været på sygehuset for at få taget blodprøver. Kristoffers tal var i går stadig for lave til at påbegynde kuren desværre… Så vi håber, de er steget til i dag.

Inde på sygehuset er Camilla blevet tilknyttet et såkaldt ”søskende program” som bla. betyder at, hun får tilknyttet sin egen primær sygeplejerske, som hedder Kathy. I dag skal Camilla have en speciel rundvisning på sygehuset af hende. Camilla har glædet sig meget i flere dage, og vi er overbevidste om, at det er en god måde at få hende integreret i hele forløbet på!

Camilla på rundtur med Kathi (klik på et billede for at forstørre det)

Camilla var blandt andet nede at se blodbanken, medicin rummet og fik lagt et kateter i hånden som rigtige patienter gør. Der skulle heldigvis ikke stikkes og det gjorde ikke ondt 🙂

Senere i forløbet vil Kathy og Grethe komme på besøg i Camillas klasse.
Her vil de fortælle om kræft og selvfølgelig svare på spørgsmål der måtte komme.
Hvis Kristoffer er i skole, vil de også besøge hans klasse.

Kristoffers tal har stadig ikke rettet sig, så hvis blodprøverne i morgen ikke er i orden kommer Kristoffer tidligst i behandling igen på mandag.

Næste indlæg 3. kemokur

Foregående indlæg De indledende undersøgelser

Næste indlæg 2. kemokur

Onsdag d. 11. oktober
Igår aftes kom vores læge, Jon på arbejde for at se resultaterne af PET/CT scanningen. Efterfølgende kommer han indtil os og fortalte at kræften “kun” sidder i hoved og hals regionen. Vi er så lettede…

Kl.02.00 i nat startede Kristoffer med hydrering og fik den første væske som han skal have i forbindelse med den ene af de 2 kemotyper han skal have. Den skal skylle ham igennem inden den 1 slags kemo som han får kl. 08.00.

Kemobehandlingen med Cisplatin varer 6 timer og er meget hård ved nyrerne, hvorfor Kristoffer også skal skylles igennem 1 døgn efter behandling. Her er det vigtigt at han tisser meget – så han skal tisse i kolbe som derefter skal måles op.

Efter de 6 timer skal Kristoffer have behandling 5 døgn i træk, med et andet præparat der hedder 5-FU (5-fluoruracil), som kan være meget hårdt ved hjertet og som de aldrig tidligere har anvendt på børnekræftafdelingen.
Af samme grund skal han have en pulsmåler på i de næste 5 dage 24 timer i døgnet.

Det er noget besværligt med alle de slanger. Kristoffer har en fin dag uden bivirkninger. Han spiste godt, og tog en lille lur på en 3 timer!

1. dag af kuren er alt som normalt. Endnu ingen bivirkninger

Vi har bestemt at det i første omgang kun er mormor og morfar, farmor og farfar og hans venner Jesper og Frederik som må besøge ham mens han er syg.
Farmor og farfar kommer på besøg og de tager Camilla med hjem på en lille ferie så det hele ikke kun går op i sygehus.

Torsdag d. 12. oktober
Kristoffer startede med at kaste op kl. ca. 05.00, siden da har han kastet op mange gange. Han har kun spist lidt banan, lidt agurk skiver og en is. Drukket vand og cola.

Jesper var på besøg en times tid. Kristoffer var glad, men træt. Ved 15 tiden fik han en kvalmestillende pille og faldt derefter i søvn. Kun en sejr tæller

Omkring kl.17 fik han feber og pulsen er ca 155-165. En læge kommer og tilser ham. Hun konstaterer at hjertet slår hurtigt ellers ser alt fint ud.
Der bliver taget blodprøver og de ser fine ud. Derfor får han intet antibiotika. Temperaturen når 39 grader, men falder i løbet af natten og om morgenen er han frisk.

Mormor er på besøg om aftenen!

Fredag d. 13. oktober
Kristoffer kaster stadig op pga. kemoen, men der er intet tilbage at kaste op! Han sover det meste af dagen. Snakker ganske lidt når han lige er vågen og sover så igen.

Han vågner til aftenen og vi ser alle Disney sjov. Han har det dejligt snakker og er interesseret i hvad der sker omkring ham.
Pludselig bemærker han at han kan trække vejret igennem næsen!!! Det er første gang i flere måneder. Det er ikke altid lige sjovt at køre kur. Der er ikke længere energi til Playstation

Jon (vores læge) konstaterer at bulen på halsen virker blødere og er blevet en smule mindre. Skønt!

Lørdag d. 14. og søndag d 15. oktober
Kristoffer kaster stadig op, specielt når han skal op og sidde eller stå. Hans blodprocent er faldet til 5,5 og et af nyretallene “carbamid” er steget ellers ser det fint ud.

Mandag d. 16. oktober
1. kur er overstået klokken 14:00 og vi får lov til at tage hjem – JUBII.

Kristoffer er træt.
Ind imellem har han det fint. Han spiser ganske lidt, snakker og laver sjov. Kaster stadig op.

Han har fået mange og store blister i munden og har frygtelig ondt i halsen. Kemoen ødelægger slimhinderne i spiserøret hvilket resulterer i sår i halsen og mund.Et par af Kristoffers mange blister på tunge, mund og hals

Tirsdag d. 17. oktober
Dagen er forløbet fint. Kristoffer er stadig træt og får feber. Det betyder han skal indlægges igen. Hans tal ser fine ud, men han får væske og morfin.

Fredag d. 20. oktober
Kristoffer har været indlagt siden tirsdag. Det er meget trivielt og dagene forløber ens.

Ved middagstid fik vi lov at tage hjem fra sygehuset. Skal dog ind igen til aften og overnatte, hvor Kristoffer skal have væske.

Kristoffer har fået en transportabel morfinpumpe. Den giver ham automatisk 1 mg. pr. time.
Derudover kan han selv give sig selv et ekstra skud hver 6. time. Feks. inden spisning. Det er rigtigt godt, da vi så har mulighed for at overnatte hjemme og Kristoffer slipper for at spise piller når nu halsen og munden er fyldt med sår.

Lørdag d. 21. oktober
Kristoffers blodprocent er faldet til 4,7 men har fået lov til at komme hjem fra sygehuset (sov derinde i nat).

Skal først derind igen søndag kl. 14 for at få taget nye blodprøver… Tæt klipning, så det ikke bliver en stor omvæltning hvis resten falder

Onsdag d. 25. oktober
Dagene forløber bedre og bedre. Han sover stadig meget ind imellem, men han bliver stadig mere frisk. Han spiser og kaster ikke op mere.

Han får stadig morfin via pumpen. Hans tal for de hvide blodlegemer er lavt. Det skal stige før næste omgang kemo. Tapet ind og klar til bad

Vi har nu synlige beviser for at kemo’en virker. Knuden på halsen er skrumpet ind til nu at være ca. 2*3,5 cm og Kristoffer er slet ikke plaget i hals og nakke som tidligere.På vej til helbredelse – knuden på halsen er næsten ikke til at se mere

Fredag d. 27. oktober
Idag har Kristoffer fået sin pumpe af. Får nu morfin “Vilan” 3 gange dagligt som piller.

Kristoffer har det fint. Faktisk så godt at det er underligt at tænke på, han er så alvorlig syg.
Vi tænker at det er dejligt, han har nogle gode dage hvor han er frisk mellem kurene.
Så har han dem at tænke på når han har det allermest træls…

Har tabt sig en del – vejning viste at han er nede på 25 kg. 7 kg nede siden han var på sin normalvægt. Vi gør alt for at han får tanket op i de gode perioder.

Der er heldigvis gode perioder mellem de dårlige, hvor der er tid til leg, spil (og lektier).

Tid til at hygge med Camilla

Søndag d. 29. oktober
Jesper er på besøg. De leger med Lego, spiller GameBoy og hygger sig …GameBoy og Disney Channel på samme tid – Drenge kan multitaske!

Mandag d. 30. oktober
I dag starter forberedelserne til næste kur. Kristoffer fik fra morgenstunden foretaget høreprøve.

Vi var meget spændte på resultatet, da hans hørelse er blevet væsentligt nedsat den sidste uge. Fjernsynet er skruet rigtigt højt op og han overhører tit når vi taler til ham.

Prøverne viste, at der var en nedsat hørefunktion, men at det heldigvis ikke skyldtes skader på det indre øre forårsaget af Cisplatinkuren, men i stedet en væskeophobning i mellemøret som gjorde at trommehinden ikke kunne bevæge sig.

Efterfølgende tog vi ind til 303B for at få taget blodprøver og tale med Jon om den næste kur. Samme program som sidst. Det virker 🙂Det blev i ventetiden også tid til at banke Fie (pædagogen) i et spil.

Kl. 19.00 blev vi alle dybt chokeret da Kristoffer pludselig hostede en ca. 3X3 cm stor klump op.

Først troede vi at det var en del af en svulst, da den var så kompakt, men det viste sig at være en gazekugle som lægen fra ØreNæseHals må have glemt i Kristoffer da de opererede ham for 1½ måned siden.
Så forstår vi bedre, hvorfor Kristoffer har haft løbende næse siden operationen og lugtet af råd ud af munden. Fandens til sjusk!

Steen fortalte, at der bliver lavet en indberetning, så vedkommende der har talt forkert forhåbentligt kan lære af dette!!!!

Næste indlæg 2. kemokur

Foregående indlæg Forhistorien
Næste indlæg 1. kemokur

Før Kristoffers behandling kan starte op er det nødvendigt, at han gennemgår en række undersøgelser for at fastlægge hvor kræften er placeret og om hans organer fungerer som de skal.

Tirsdag d. 3. oktober
I dag er der indkaldt til møde i ØreNæseHals afdelingen for at vi kan få at vide

Onsdag d. 4. oktober
Ventetiden indtil Kristoffer starter behandling er næsten ulidelig. Vi har endnu ikke hørt særligt meget om hvordan behandlingen kommer til at foregå og vi har derfor kontaktet Lisbeth, der står for at undersøge hvilken protokol Kristoffer skal følge i sit behandlingsforløb.

Hun gav en nogenlunde foreløbig forklaring på sygdommen og hvad de næste måneder kommer til at bringe. Hun har dog ikke fastlagt program endnu.

De har fundet en protokol i Tyskland og Kristoffer skal formentlig først gennemgå 3-4 perioder med kemo og derefter have strålebehandling.

Det afhænger naturligvis af i hvor stor udstrækning kræften måtte have bredt sig. De taler om risiko for at det kan have flyttet sig til resten af lymfesystemet, lungerne og knoglemarven. Vi må tænke positivt og tro på at det kun sidder der hvor de har fundet det, men den lange periode siden vi først opdagede den 1. knude bekymre os meget.

Torsdag d. 5. oktober
Idag tog vi ud på afdeling 303B på Aalborg Sygehus Nord, hvor Kristoffer skal være tilknyttet de næste mange måneder.

Det var en følelsesladen oplevelse at komme derud og se døren til Kristoffers stue, hvorpå der stod “Her bor Kristoffer”. Shit skal han BO der og ikke hjemme med os andre i Nibe. Det er ufatteligt at verden pludselig drejer i en så uhyggelig retning.
Kristoffer på sit nye værelse

Sygeplejerskerne og Jon er utrolig søde og det er en rar atmosfære, så Kristoffer og de andre børn føler sig trygge.

Fredag d. 6. oktober
Kristoffer fik fra morgenstunden opereret et kateter (CVK) ind i brystet. Her skal han fremover have sin medicin og have taget blodprøver fra.

Kristoffer med kateter indopereret i brystet.

Operationen gik fint og Kristoffer er ved godt mod. Vi har aftalt at hvis Kristoffer ikke får feber kan vi tage hjem i morgen lørdag.

Ledninger over det hele for at få taget hjerte kardiogram.

Vi skal også have møde med socialrådgiveren, der er tilknyttet sygehuset for at tale om orlov og de muligheder der er for støtte.

I eftermiddag fik han skannet hjerne/hoved/hals. Han var super god – lå musestille og var tapper. Endvidere blev der taget hjertekardiogram.

Forventer at Pia skal have mindst 7 måneders orlov. Kim tager i første omgang 1 måned og så må vi efterfølgende se om det hele kan hænge sammen.

Lørdag d. 7. oktober
Vi fik som aftalt lov til at tage hjem. Vi havde aftalt med Jesper, at tage i Randers Regnskov hvilket vi ville gøre hvis Kristoffer var frisk nok.

Turen var rigtig god med masser af junkfood og sodavand. Vi fik set dyrene og Camilla, Kristoffer og Jesper hyggede sig rigtig meget. Kristoffer var dog mærket efter operationen, så vi tog den lidt med ro.

Kristoffer og Jesper hviler efter besøg i Sydamerika

I morgen skal vi biografen. Så er det slut med at komme i lukkede forsamlinger indtil Kristoffer er færdig med sin behandling.

Filmen var megasjov og vi hyggede os gevaldigt.

Mandag d. 9. oktober
I dag var vi inde for at se PET-/CT skanneren og høre om hvordan undersøgelsen kommer til at foregå. Kristoffer fik en prøvetur og fik forklaret hvordan han skulle ligge.

Vi var også på 6. sal og fik lavet en ultralydsskanning af hjertet og kunne se hvordan hjerteklapperne bevæger sig. Kristoffers hjerte fungerer perfekt.

Vi sluttede af med at købe far/søn huer og kasketter til når parykken ryger. Bliver det sejeste team i Nibe

Tirsdag d. 10. oktober
I dag fik Kristoffer gennemført flere undersøgelser. Dagen startede kl. 09.00 hvor vi skulle møde til PET-/CT skanning.

Der blev sprøjtet et radioaktivt sukkersporstof ind i kroppen og det lyser op på PET skanningen der hvor der er høj aktivitet – dvs. der hvor kræften sidder.

PET/CT skanning – Så gælder det om at ligge stille
(klik på billedet for at se det stort)

Skanneren tager billeder af kroppen i alle 3 dimensioner og det er derved muligt at se præcist hvor canceren er placeret og hvor stor udbredningen er.

Herefter skal Kristoffer til nyreundersøgelse (GFR) som består af indsprøjtning af en væske og efterfølgende blodprøver for at se hvor hurtigt nyrerne udskiller væsken.

Nyreundersøgelse – Det kan godt være sjovt når man får taget blod af Camilla

Efter endnu en skanning kunne vi få “fri”.

og en sejt billede af Kristoffers knogler dukker op på computerskærmen
Kristoffer når han er tyndest

Vi fik ikke helt fri. Da vi kom tilbage på afdelingen skulle der lige laves et røntgenfotografi af hoved og brystkasse.

Kl. 02:00 i nat starter kuren med hydrering. Læs om dette i 1. kemokur

Næste indlæg 1. kemokur

Næste indlæg De indledende undersøgelser

Indledning
Kristoffers historie starter helt tilbage i april måned, hvor han efter flere måneders forkølelse begynder at klage over ondt i nakken og hovedpine. Da han altid har været en sund og rask dreng med stort aktivitetsniveau.

Knuden
En fredag aften, da vi sad og hyggede i køkkenet så vi pludseligt, at han havde en knude på venstre side af halsen.
Grundet Pia’s fars tidlige død af kræft var vi naturligvis allerede på dette tidspunkt bekymret for kræft.

Vi ringede og kørte til vagtlægen, som mærkede på knuden, og en bakterieprøve der ikke viste tegn på bakterieinfektion. Kristoffer fik dog piller mod hold i nakken, da han var helt skæv af smerter.

Mandag tog vi til egen læge beroligede os med at der hos børn tit kom hævede lymfeknuder i forbindelse med infektion og forkølelse.
Da knuden efter ca. 3 uger endnu ikke havde fortaget sig men vokset yderlligere blev vi henvist til en ØreNæseHals klinik, hvor der blev foretaget en nåleprøve af knuden og diverse blodprøver. Resultatet af disse var positive, og vi blev beroliget med at prøverne viste, at der ikke var kræft i knuden. En melding vi senere skulle fortryder vi ikke havde stillet større spørgsmålstegn ved!

Da knuden fortsatte med at vokse blev vi tilknyttet ØreNæseHals på Aalborg sygehus. Her blev der foretaget et hav af blodprøver og overlægen besluttede at knuden havde en størrelse og generede Kristoffer så meget at den burde fjernes. Dette var dog ikke uden risiko, da knuden, som nu var vokset til 5*4*3 cm, lå meget tæt op af de nervebaner der forbinder armen og operationen kunne medføre kroniske smerter i skulderen.

En operation blev fastsat til 20. juli, men den blev skubbet 1 uge grundet en hasteoperation.

Cat scratch disease
Torsdag den 21. juli kommer svaret fra Statens Serum Institut, der siger at Kristoffer har en virusinfektion, Cat scratch disease, som overføres via krads af kattekillinger.
Infektionen som giver i enkeltet tilfælde ekstreme hævelser af den lymfekirtel der sidder tættest på hvor man er blevet kradset.

Da der kun konstateres ca. 40 tilfælde om året i Danmark og infektionen er svær at spore i blodet, var det en acceptabel forklaring på at der ikke var sket bedring i Kristoffers almentilstand og vi var lettede over at der nu var fundet en årsag.

Kristoffers hævede lymfekirtel

En søgen på internettet viste billeder af personer med samme store hævelser som Kristoffer.

Den tilknyttede læge fra medicinsk afdeling ordinerede antibiotika og vi håbede nu at alt var i orden.

Fra Skalborg til Nibe
Hen over sommeren flyttede vi til vores midlertidige hjem i Nibe og forlod de trygge omgivelser med det sociale netværk vi gennem 8 år havde opbygget i Skalborg.

Det betød skoleskift for både Kristoffer og Camilla og integrering med nye klassekammerater var en hård periode. Specielt når man ser lidt anderledes ud og er fysisk hæmmet af bevægelse af nakken.

2. knude
Det var forventet, at antibiotikaen hurtigt ville betyde at knuden på venstre side aftog i størrelse, men istedet begyndte der at danne sig en knude på højre side af halsen og lægerne var nu usikre på diagnosen da der ved Cat Scratch Disease kun ville komme hævelse i den lymfekirtel, der var placeret tættest på hvor katten havde kradset.

Mandag den 18. september (5 måneder efter at vi så den første knude) var vi til undersøgelse og da den nye knude på kort tid havde vokset til 4*3*3 cm besluttede lægerne fra ØreNæseHals og infektionsmedicinsk afdeling at den nye knude nu måtte opereres ud.

Da Kristoffer stadig var forkølet og polypper og mandler var hævet aftalte vi, at de samtidig skulle fjerne polypper, så han igen kunne få luft.

På daværende tidspunkt var der endnu ikke noget, som indikerede kræft.

Vi er dog fortsat bekymret, da lægerne endnu ikke har fundet en diagnose på hvad Kristoffer fejler.

Operationen
Torsdag d. 21. september indlægges Kristoffer på Aalborg Sygehus Syd for at få fjernet lymfeknuden på venstre side og samtidig få fjernet de polypper der genere hans vejrtrækning.

Operationen går som planlagt, men lægerne har vanskeligt ved at stoppe blødningerne i svælget og der går flere timer inden Kristoffer kommer ud fra operationsrummet.

Vi håber at komme hjem fredag, men Kristoffer får desværre infektion og bliver nødt til at være indlagt til søndag.

Nu kan vi kun vente på svar fra de prøver der er taget fra lymfe og polyp væv. Lægerne ser ikke umiddelbare tegn på kræft.

Der sendes prøver til både histologisk (Kræft) og mikroskopisk undersøgelse (Tuberkulose).

27. september får vi svar fra mikroskopiundersøgelse der er negativ.
Der er aftalt nyt møde torsdag den 5. oktober hvor endelige svar skal komme.

Dommen
Hen over weekenden får Kristoffer mere sekret fra næse og Pia kontakter derfor ØreNæseHals afdelingen telefonisk for at høre hvad vi kan gøre for at afhjælpe denne situation.
Overlægen, Kirsten fortæller i telefonen, at de sidste svar på prøverne er kommet og at Kristoffer har en yderst sjælden form for kræft , og Kristoffer er den yngste nogensinde i Danmark der er ramt.

Jeg er i København, men får hurtigt booket et fly hjem, så vi kan være sammen.

Vores verden ramler! Hvordan kan man tage så meget fejl og hvorfor har de ikke fundet ud af dette noget før. Der er nu gået over 6 måneder siden vi først kontaktede vores egen læge.

Der er aftalt møde i morgen tirsdag hvor behandlingsforløb skal gennemgåes og hvor vi forhåbentligt får svar på mange af vores spørgsmål.

Det er slet ikke til at forstå og som Kristoffer sagde: “Hvordan kan jeg have kræft, når jeg slet ikke føler mig syg”

Nåleprøve
Da vi gennem hele forløbet flere gange havde udtrykt bekymring for om der kunne være andet og om det kunne være kræft Kristoffer havde var det med stor forbavselse at vi fik at vide, at nåleprøven ikke var 100% effektiv.

Hver gang vi havde bragt cancerspøgelset op fik vi beskeden om at prøven havde vist, at der ikke var kræft.

En nåleprøve der kun kan anvendes til at konstatere kræft i en knude må ikke bruges i omvendt forstand til at konstatere at der ikke er kræft.

Prøven giver en falsk tryghed og havde vi i bagklogskabens klare lys vidst dette havde vi forlangt at der blev taget en biopsi. Pia havde også ved flere lejligheder bedt om en skanning, men det blev fejet af bordet da lægerne ikke mente det ville have nogen værdi.

Det er vores holdning at samtlige læger skal instrueres i værdien af nåleprøve. Man må aldrig bruge et negativt resultat som tegn på at der ikke er kræft i en knude.

Dette må ikke betragtes som en miskreditering af de læger som Kristoffer har været tilknyttet, da vi altid har fået en god og fair behandling af meget kompetente læger og vi har været fuldt ud tilfredse med de svar vi løbende har modtaget.

Næste indlæg De indledende undersøgelser