Foregående indlæg Strålebehandling
Næste indlæg
Mandag d. 12. februar
Sidste del af Kristoffers planlagte behandlingsforløb er 6 måneder behandling med stoffet Interferon. Planen er, at Kristoffer skal have behandling 3 gange om ugen ved at sprøjte under huden i låret.
Behandlingen startede i dag og stikket i låret faldt ikke i god jord. Lige siden episoden ved PET scanningen hvor sygeplejersken ikke kunne stikke rigtigt og gravede efter åren, har Kristoffer frygtet at blive stukket.
I løbet af aftenen har Kristoffer fået feber, hvilket var en af de kendte bivirkninger ved Interferon. Han har det heldigvis fint nok, og skal derfor ikke ind på sygehuset.
Tirsdag d. 13. februar
Her til morgen var Kristoffer frisk igen og feberen forsvundet.
Pia og Kristoffer var på besøg i den gamle DUS. Det var med stor gensynsglæde fra både personale og børn og Kristoffer nød at lege med de gamle kammerater.
I morgen skal han ind og stikkes igen – men denne gang skal/vil han selv stikke sig! Han skal endvidere have renset sonden.
Onsdag d. 14. februar
I dag skulle Kristoffer igen have et stik og denne gang havde han besluttet, at han selv ville sprøjte sig. Camilla fik lov til at stikke ham, men han sprøjtede selv Interferonen ind. Sejt gået. Man kunne godt se, at det gjorde ondt.
Sonden skulle igen ud og renses og “som vanligt” klarede Kristoffer selv dette.
Mandagens bivirkninger med feber og lidt ubehag gentog sig her til aften, men aftog i løbet af natten.
Lørdag d. 17. februar
Foreningen “Familier med kræftramte børn” havde inviteret til forestilling i Aalborg Teater.
Aalborg Teater havde lavet en særforestilling af Robin Hood for børn i isolation og der kom rigtig mange børn med familie fra hele Jylland for at se showet.
Det betyder meget at der er tiltag som dette for børnene, der ellers ikke kan komme nogen steder hen. Isolationen betyder at der er så mange ting som børnene ikke oplever som bla. biograf- og teaterture, butiksbesøg, samt ofte skole og fritidsordninger, så det kan kun bifaldes, at der er nogen som stiller op til sådan et arrangement.
Tirsdag d. 20. februar
Kristoffer har det stadig godt, dog er han noget træt ind imellem.
Han får stadig feber af Interferonen, så måske er det noget som vil gentage sig. I så fald vil vi forsøge, at Kristoffer får indsprøjtningen om aftenen, således han kan gå i skole om formiddagen. Vi forventer nemlig at, han så småt kan begynde i skole igen efter vinterferien, måske bare i et par timer, hvorefter han selvfølgelig kan komme hjem, idet Pia stadig har orlov.
Kristoffers hår er ved at være helt fint igen både på ben og i ansigtet. Det var utroligt, så markant hans øjne så ud uden øjenvipper, og det gjorde det selvfølgelig heller ikke bedre, at huden var så grå og bleg!
Fredag d. 2. marts
Kristoffer har det fortsat godt.
I går var han i skole for første gang siden september, og han var både spændt og nervøs. Men det gik rigtig godt. Vi regnede med at han sikkert kunne klare 2 -3 timer hvorefter vi havde sagt at han skulle gå hjem. Men han ringede og spurgte om han måtte blive først en ´time og derefter ringede han igen og spurgte om han ikke måtte blive der resten af tiden og gå med i fritidsklubben bagefter. Det måtte han naturligvis gerne. Da jeg ville hente ham 14.30 var han slet ikke klar til at komme med hjem, så han kom først hjem 16.30. Sikke en dag! Det var en veltilpas og glad dreng som kom hjem. Han havde nydt det meget og regner med at han skal i skole igen i næste uge…
I dag var vi inde på sygehuset for at få indsprøjtningen og Kristoffer kæmper stadig med selv at sprøjte sig. Han synes det gør ondt, men han vil selv sprøjte det ind. Jeg tror at vi med tiden får en hjemme sygeplejerske som kan sprøjte ham om aftenen, for han får stadig feber bagefter.
Derefter skulle Kristoffer ind på kæbekirurgisk afdeling på Syd for at få taget røntgenbilleder af tænderne. Kristoffer har fået stråler i kæbe området så det er vigtigt at følge ham i mange år, indtil han er voksen. De vil sikre sig at spytfunktioner virker og at væksten i tænderne er i orden.
Fredag den 9. marts
Nu har Kristoffer været i skole hele ugen, og han klarer det forbløffende godt. Efter skole cykler han i Fritidsklubben, hvor de lige nu laver våben til rollespil. Han nyder det og er ikke speciel træt når han kommer hjem.
Vi har fået det ordnet det sådan at Kristoffer har nogle ekstra dansk og engelsk timer i selve skoletiden. Så i stedet for fx billedkunst eller idræt får han eneundervisning i engelsk.
I matematik laver han hver uge ekstra lektier får at få indhentet det forsømte. Det er lidt hårdt og tidskrævende, for de almindelige lektier skal jo også laves.
Onsdag eftermiddag kom der for første gang en hjemmesygeplejerske for at give Kristoffer Interferon her hjemme. Det letter vores dagligdag en del, da der sagtens kan gå en hel formiddag med sygehus besøg. Kristoffer vil stadig ikke stikke sig selv, mens han sagtens kan sprøjte indholdet ind i låret J. Meningen er at hjemmesygeplejersken skal komme onsdag og fredag. Mandag skal vi stadig ind på sygehuset for at få taget blodprøver, få Interferon og tilset af en af lægerne.
Kristoffers dosis af sondemad, som han får natten igennem, er nu sat ned, således så han kun får ½ liter. Kristoffer kunne før gå helt til ved aftenstid før han blev sulten, men nu melder sulten sig allerede om morgenen.
Meningen er at han kontinuerligt skal begynde at spise normalt og varieret. Sidst nævnte er stadig svært da smagsløgene stadig er påvirket af strålerne. Maden smager forkert fx af jern og fisk!
Fredag d. 16. marts
Kristoffer går fortsat i skole og fritidsklub, og klarer det rigtig godt.
Han har nu tabt en hel del af håret ovre i nakken pga. strålerne.
I mandags da vi var ude på sygehuset, sagde en af sygeplejerskerne henslængt, at så måtte vi jo håbe, at håret voksede ud igen.
Denne bemærkning satte nogle tanker i gang, for vi har på intet tidspunkt, fået at vide at håret måske ikke ville komme igen. Men uanset hvad så skulle Kristoffer jo have strålerne med hårtab eller ej!
I aften skal han op i fritidsklubben til ”Video maraton” . De skal mødes
kl. 18.00 og forventer at se video hele natten. Lørdag skal han hentes kl.
8.00.
Som natmad er det planlagt at de skal have hotdogs, men idet Kristoffers smagsløg stadig driller ham, får han tilberedt karbonader i stedet af en af de voksne. Se, det er da service på højeste plan.
Tide fordrives med PSP spil
Da samtalerne endelig var færdig blev vi indlogeret på patienthotellet. For at få tiden til at gå tog vi en lang gåtur i Århus.
Vi gik først ned omkring lejligheden i Samsøgade, hvor Kristoffer boede de første 3 måneder af sit liv. Derefter gik turen til Botanisk have, hvor vi brugte lang tid i væksthuset. Det var rigtigt flot og der var masser at se på.
Appelsinerne var lige til at plukke i Botanisk have
Til sidst en tur i supermarkedet for at købe ind til den store drengeaften.
Da vi efter et par timers vandreren kom tilbage til patienthotellet var vi godt brugte og kastede os foran fjernsynet. Vi var dog ikke for trætte til at gå de ca. 3 kilometer for at spise på Mc D.
Onsdag morgen skulle Kristoffer i narkose og have gennemført sine undersøgelser.
Kikkertundersøgelsen gik rigtigt godt og der blev taget en del vævsprøver. De “gravede” ekstra dybt for at få så valide prøver som muligt. Kristoffer mistede ca. 3/4 liter blod, men var ualmindelig frisk efter han vågnede op. Han havde dog noget ondt i halsen og kastede en del blod op.
Kristoffer fik det dog hurtigt bedre og var klar til at blive udskrevet torsdag formiddag hvorefter turen gik retur til Nibe.
Fredag d. 30. marts
I dag inviterede foreningen “Familier med kræftramte børn” til Legoland og vi havde i dagens anledning inviteret mormor og morfar samt farmor og farfar med.
Vi fik en utrolig hyggelig dag og arrangementer som denne hvor meget syge børn – flere af dem i isolation – får en god oplevelse i en ellers trist hverdag, gør at jeg igen vil opfordre alle til at støtte op om foreningen på www.fmkb.dk.
Vi fik også fornøjelsen at indvige den nye attraktion, Atlantis og røre ved søpindsvin inden Legoland officielt blev åbnet for publikum og prinser.
En hyggelig dag i Legoland med mormor, morfar, farmor og farfar
Torsdag d. 5. april
Så kom de længe ventede positive nyheder endelig.
Vi har fået svar på en MR scanning som fandt sted den 23. marts. Det hele ser fint ud. Der er stadigvæk en rest af kræftknuderne, men de er svundet tilfredsstillende. Men det vigtigste er at der ikke længere er aktivitet i kræftcellerne.
Tirsdag den 27. til torsdag den 29. marts var Kristoffer og Kim indlagt i Århus, hvor Kristoffer fik foretaget en kikkert ndersøgelse gennem næsen, samt en undersøgelse hvor der blev taget vævsprøver i næse/svælg. Resultaterne af disse undersøgelser fik vi i går, og de var heldigvis også positive
Nu mangler Kristoffer at få en PET scanning, hvor der sprøjtes radioaktivt stof ind i kroppen, hvorefter der iagttages om der skulle være en overset aktivitet af kræftceller nogen steder.
Derudover skal Kristoffer måske have opereret yderligere lymfekirtler ud på halsen. Men det er endnu ikke afgjort!
Nu er en af bivirkningerne fra strålerne for alvor begyndt at genere. Kristoffers spytfunktion er meget nedsat og han er faktisk altid meget tør i munden. Det er derfor meget vanskeligt at spise og det tager enormt lang tid at synke maden.
Vi har fået købt specialtyggegummi, som hjælper med at producere mere spyt. Men det er jo svært at tygge tyggegummi, samtidig med at man skal spise. Ydermere er hans smagssans stadig hæmmet, så der er endnu en del mad der ikke smager ham!
Kristoffer får ikke længere sondemad, hvilket betyder at al næring skal komme fra almindelig kost. Men det er faktisk temmelig svært at holde vægten, når den nedsatte spytfunktion gør det svært at spise.
Men vi kæmper og håber og tror at de resterende spytkirtler med tiden vil overtage hele spytfunktionen. Dette kan dog tage måneder.
Indtil videre har vi ikke erfaret andre bivirkninger pga. strålerne og vi håber at det bliver ved dette.
I dag havde Kristoffer og Camilla fået fribilletter til fodboldkamp på Aalborg Stadion og da Camilla ikke gad kunne Kristoffer invitere et par af drengene fra Klassen med til trylleshow og kamp.
Det blev et par gode timer og tryllekunstneren var fantastisk sjov. Hvis han bare kunne have tryllet et par AaB scoringer frem havde dagen været perfekt.
Søren, Aske og Kristoffer til kamp på Aalborg Stadion
Torsdag d. 12. april
Kristoffer var i dag i PET scanneren, for forhåbentlig sidste gang! Vi fik svaret hurtigt og det var som de forrige, heldigvis også positivt. Nu skal resultatet gennemgås i Århus og de vil så vurdere om der skal fjernes flere lymfekirtler. Det får vi besked om i næste uge.
Nu har Kristoffer gennemgået alle de undersøgelser som skulle vise at de havde bugt med kræften. Der er stadig noget af svulsterne tilbage, men der er ingen aktivitet deri. Nu er håbet, at resten af svulsterne med tiden vil henfalde helt og frygten er omvendt at de vil begynde at vokse igen. Lige nu er der intet der tyder på at de vil begynde at vokse igen, så vi er optimistiske og rigtig glade for at være kommet så langt med så fantastisk et resultat
Hotel Paraiso de Alcudia
Det bliver så dejligt at komme lidt væk fra det hele. 
Torsdag den 10. maj
I dag fik vi så endnu en fantastisk besked fra sygehuset. I kirtlen som blev opereret ud sidste tirsdag var der ingen aktive kræftceller. Der var noget dødt væv fra kræften, men ellers så alt fint ud. HURRA HURRA HURRA.
Kristoffer blev vildt glad da han fik nyheden at vide og hurtigt fik han
fjernet sonden i maven. Allerede på onsdag skal CVK kateteret opereres ud.
Det betyder at Kristoffer endelig kan svømme igen ( og gå i bad uden at hele maven er tapet ind ).
Det bliver pragtfuldt at tage på ferie med så gode resultater i rygsækken.
Tirsdag den. 15. maj 2007
I aften bliver Kristoffer og Pia indlagt på 303B. I morgen tidlig skal han nemlig have opereret sit CVK kateder ud, og han ville hellere derind i aften, end tidligt i morgen. Han skal naturligvis faste, men ellers glæder han sig faktisk.
I går da vi var inde på sygehuset, fik vi afleveret de rester vi havde af kvalme og smertestillende, diverse plastre, sprøjter og ekstra sondesæt. Det fyldte næsten 2 bæreposer! Det var en rar fornemmelse. En af sygeplejerskerne sagde, at meget af det ville blive sendt til Afrika, idet at de ikke måtte bruge det, selvom emballagen om fx sprøjter var intakte. De må kun bruge det, hvis det stadig er i kasserne, og disse ikke er brudt. Fint at det kan blive brugt andetsteds.
Herhjemme har Camilla været syg et par dage og ellers går vi og pakker – både til ferien, men også til når vi skal flytte. Når vi kommer hjem er der nemlig kun knap 14 dage til huset bør stå færdig.
Torsdag d 17. maj 2007
Operationen i går forløb godt, og varende ca. 40 min, hvorefter vi var i opvågningen 1 ½ time.
Vi har nu endnu en souvenir i form af et CVK kateder til vores lille samling herhjemme. Kristoffer blev syet med 3 sting, som Pia skal fjerne mens vi er på Mallorca. Vi har fået steril saks og pincet med, og Kristoffer vil hellere at Pia gør det, frem for en sygeplejerske i et fremmed land. Og ja, det klarer vi så ment også.
Kristoffer var forbløffende hurtig frisk igen og det varede ikke længe inden han spillede Yatsi med pædagogen Fie og hundsede med sygeplejerskerne fordi han gerne ville hjem.
Vi mærker tydeligt, at Kristoffers sindsstemning er blevet meget mere positiv efter vi fik de sidste resultater. Han er så glad og munter, så lettet for sorger og vi fornemmer, at alt bare er meget nemmere for ham nu!
Nu er vi ved at pakke de sidste ting og ser frem til 2 skønne uger i hinandens selskab.
19. maj til 2. juni
Turen går til Mallorca
Vi havde en rigtig dejlig rejse til Mallorca. Dagene gik med at ligge og dase ved poolen og ved stranden, svømme, lege, grave i sandet, spille bold, gå ture og spise på restaurant.
Vejret var skønt og vores lejlighed lå direkte ned til poolområdet og stranden. Det var så dejligt for Kristoffer og Camilla kunne selv løbe frem og tilbage mellem strand og hotel, hvilket de nød meget. Det gav stor tilfredsstillelse at kunne handle selvstændigt.
Kristoffer nød at kunne svømme og pjaske i vand på lige fod med de andre børn.
Hurtigt fik Kristoffer to nye gode venner, to tvillingedrenge fra Frederikshavn som også var 10 år. De var faktisk sammen hver dag og nød hinandens selskab.
For Camilla var det noget af en overraskelse at se at en af hendes ”gamle” veninder, dvs. en pige som var indlagt i Skejby på samme tid som Kristoffer og som hun legede meget med dernede, også var med på denne tur. De faldt næsten hinanden om halsen, og som Camilla sagde:” Jeg troede aldrig jeg skulle se hende igen” ja, så var gensynsglæden stor.
“La Vida” (den organisation som forærede os rejsen) havde arrangeret tre udflugter, som vi deltog i. Der var sørget for specialtransport, så de børn der var i karantæne ikke skulle ud at køre med evt. smittekilder.
Første tur gik til Marineland. Et lille sted med delfin og søløve opvisning, hvilket var rigtig godt. Vi fik specialbehandling og fik efter showet lov til at komme helt tæt på delfinerne. Camilla fik endda lov til at røre ved delfinen.
Anden tur var buskørsel oppe i bjergene og derefter en sejltur langs klipper og bjerge. Det var fantastisk smukt, men måske ikke så børnerelateret og flere af deltagerne blev desværre også køresyge på de snoede bjergveje.
Kristoffer synes dog det var fedt at køre helt oppe ved skyerne og helt ud til kanten af bjergskråningerne. Den ene gang måtte vi sågar bakke for ikke at køre ud over skrænten. Vi så da også en bus som var kørt ud over skrænten. Forfærdeligt…
Den tredje tur var en dagsudflugt på en katamaran båd. Det var så fedt!
Vejret var pragtfuldt og vinden var rolig. Vi sejlede ind i de små bugter og kunne se den smukkeste natur. Der blev holdt pauser, hvor der var mulighed for at snorkle og svømme. Vandet var temmelig koldt, men Kim vovede sig alligevel ud og prøvede for første gang nogensinde at snorkle. Det var en spændende oplevelse.
Under nettet og rundt om båden kunne vi se alle mulige slags fisk, og til frokost fandt vi ud af at fiskene også kunne lide pastaskruer, flutes og chips.
Vi havde hjemmefra forstillet os at vi skulle bruge de 2 uger med familien og at vi ikke regnede med eller havde behov for at skulle socialisere så meget med resten af deltagerne. Men vi fandt hurtig sammen med fire andre familier fra Jylland, som vi tilbragte meget tid sammen med.
Vi lå bla. ved stranden sammen og spiste på restaurant sammen.
Her skal nævnes en speciel restaurant, hvor vi spiste et par gange. Da indehaveren fandt ud af at vi var med fra “La Vida” fik alle børn lov at spise og drikke gratis. Det var så overvældende flot! Han fortalte at han selv, kendte til en lignende historie og derfor havde lyst til at hjælpe os på denne måde.
Tankevækkende!
Vi fem familier har aftalt at mødes i årene fremover. Første gang bliver sidst i august hvor vi mødes i et sommerhus i Øster Hurup. Så kan Camilla mødes med sin veninde Natasja, og Kristoffer kan mødes med sine kammerater Max og Lars og Kim og jeg kan mødes og snakke med alle forældrene. Det ser vi allerede frem til.
Torsdag d 7. juni
Kristoffer er blevet MR scannet i dag. Da han fik opereret sit kateter ud lige inden ferien skulle han nu stikkes – øv!
Han fik samtidig taget en speciel blodprøve for at undersøge om der er tegn på aktiv ”Epstein-Baar virus” i blodet. Denne blodprøve indikerer om der er aktivitet i kræftcellerne igen og den skal tages en gang månedligt.
Vi forventer at Kristoffer skal scannes hver anden eller tredje måned. Men allerede om en måned skal han dog PET-scannes.
Scanninger og blodprøver vil selvfølgelig formentlig opspore tidlige tegn på aktivitet – hvilket er godt – men det er også nervepirrende at vente på alle de svar.
Det endelige svar på scanningen foreligger om en uges tid.
Fredag d. 8. juni
Kristoffer afholder video maraton hjemme i vores gamle spisestue for hele klassen. Den er alligevel ryddet for møbler, så der er plads til mange kammerater. Aftenen starter kl. 19, kl. 19,30 blev den første film på og da de sidste lægger sig til at sove deriblandt Camilla er kl. 04,30. Det har været en super aften med masser af slik, sodavand og chips.
Onsdag d. 13. juni
Vi har fået svar på ”Epstien-Baar virus” blodprøven og den ser heldigvis fin ud. Svarene fra scanningen lader vente på sig!
Noget andet er at vi kan mærke at Camilla er blevet frygtelig bange for at blive syg. Så bange at hun bryder ud i ængstelse og gråd straks hun hører om sygdom.
For nylig var der en lærer der døde på Nibe skole, der var en udsendelse i TV om nogle piller og endvidere var der en snak mellem hende og en veninde, i alle disse situationer begyndte hun straks at græde. Ligeledes bringer hun det selv på bane flere gange dagligt, at hun er bange for at blive syg.
Hun er selvfølgeligt påvirket af Kristoffers sygdom og kan se hvad han har været igennem. Vi vil prøve at snakke med sygehuset, sundhedsplejersken som er tilknyttet skolen eller en psykolog, hvis det ikke aftager med tiden.
Torsdag d. 14. juni
Så fik vi resultatet fra scanningen. Det så heldigvis også fint ud. Det regnede vi også med, MEN man kan jo aldrig vide…
Vi har fået lavet en aftale med psykologen vedr. Camilla og også en aftale med ”hendes” sygeplejerske Kathi. Camilla er stadig enormt bange for at blive syg, og vi har selvfølgelig snakket med hende, men det virker som om hendes fornuft ikke registrerer hvad vi fortæller hende.
Feks. ville hun ikke spise bøffer vi fik til aften, fordi hun måske blev syg af at spise den. Hun brød hulkende sammen, kunne næsten ikke få sig selv til at spise den, og det virkede næsten som om hun troede hun blev forgiftet. Det er bare så synd, for det fylder uendelig meget i hendes tanker lige nu!
September
Ja, det er længe tid siden vi sidst har skrevet.
Kristoffer har det godt og er nu også færdig med at få de indsprøjtninger med Interferon, som Pia gav ham 3 gange ugentligt. Nu får han taget blodprøver hver måned og bliver MR scannet hver anden måned. Så det er nu begrænset, hvor meget kontakt vi har med sygehuset. Det føles rart, idet vi jo bliver konfronteret med den barske virkelighed hver gang vi kommer derud. Det går desværre ikke altid den rigtige vej for alle…
Kristoffer begynder nu, så småt at få ”madlysten” tilbage og har mod på at smage forskelligt mad igen. Men det bedste er vist stadig farmors flæskesteg og mormors frikadeller.
I skolen går det også fint. Han er blevet godt integreret i klassen og har fået flere gode venner. Vi synes egentlig, det er flot klaret at han har formået at klare det faglige niveau på trods af, at han stoppede i skolen midt i september og først startede igen i marts. Vi har dog søgt om at han får ekstra undervisning i dansk i lidt tid endnu, da han stadig finder læsningen svær.
Camilla har afsluttet sine besøg ved psykologen. Hun var derinde en del gange, men nu går det heldigvis bedre. I samme forbindelse var hun også inde og snakke med og blive undersøgt af kræftafdelingens læge, og han fortalte hende at hun var helt rask. Alt dette har resulteret i at Camilla nu igen har det godt og er den samme glade pige, blot mange oplevelser og erfaringer rigere.
Kim og jeg har besluttet at vi nu vil stoppe med at skrive på hjemmesiden. Det har været en stor hjælp for os at skrive om oplevelser og følelser, og vi er begge jævnligt stadig inde og læse på blokken. Men nu er vores liv igen ved at være så normaliseret, som det nu kan blive. Der vil selvfølgelig altid, resten af vores liv, sidde en stor frygt for at kræften blusser op igen. Men vi har troen på, at Kristoffer er helbredt og vi er nu en familie med et ændret livssyn. Alt i vores liv blev sat i perspektiv, til det at have det godt, være rask og gennem – og overleve kræften. Vores værdier er blevet omprioriteret til det, vi mener er det vigtigste i vores liv, nemlig det at vi har hinanden og at vi alle har det godt!
Vi ved, at rigtig mange har fuldt med i vores liv via blokken. Det har været en nem og konstruktiv måde for os, at fortælle om Kristoffers sygdom på. Samtidig vil vi hermed gerne sige Jer tak for al den støtte og opbakning vi har fået. Tak for mails, SMSér, blomster, gaver, telefonopkald og besøg. Tak fordi I har været der for os, da livet var svært og gjorde alt for ondt.
Kim og Pia
