Foregående indlæg 1. kemokur
Næste indlæg 3. kemokur
Tirsdag d. 31. oktober
I dag skal Kristoffer indlægges. Vi har aftalt, at komme ind sidst på aftenen, så der kan blive gjort klar til nattens hydrering.
Vi havde håbet på at komme op i skolen i dag og deltage i en undervisningstime, men der var desværre flere af børnene i klassen der skrantede, så vi tog den sikre udvej og blev hjemme.
Var til stuegang med Steen kl. 12:00 for at tale om gårsdagens ubehagelige oplevelse med gazeklumpen.
Onsdag d. 1. november
Kuren startede kl. 08:30 med Cisplatin. Vi har haft en rolig nat med kun få toiletbesøg. Det bliver nok værre i nat med al den væske der bliver pumpet ind.
Sanne gør klar til behandling
Kristoffer har det rigtigt godt og nød da Filop kom på besøg. Hun er rigtig sjov og spiste pølser med røde orme (ketchup) sammen med os.
Filop laver sjov og hygger med børnene hver onsdag
Vi kender turen fra sidste gang, så det er lidt mere roligt denne gang. Steen kom og holdt stuegang og fortalte om dette forløb og om hvordan hele resten af Kristoffers behandlingsforløb kommer til at foregå.
Han slipper denne gang for at have pulsmåler på under hele kuren men skal kun have den på i 1 døgn.
Steen holder stuegang og måler størrelsen på knuden inden kuren starter
Steen fortalte endvidere at Kristoffer efter kemokurene og strålebehandlingen skal have en mild dosis kemo i 6 måneder. Det skal vi selv give ham med sprøjte (lidt ligesom ved sukkersyge).
Torsdag d. 3. november
Kristoffer har haft det rigtigt godt hele natten uden kvalme og feber.
I løbet af formiddagen blev han dårlig og har kastet op 3 gange.
Tid til filur is og hygge med TV i sengen
Kristoffer har spist 2 blødkogte æg og 4 filuris. Vi lærte, at 4 filur is i træk er for hårdt for en tom mave
Jon holdt stuegang og Kristoffer ser fin ud. Der er endnu ikke kommet problemer med munden.
Stuegang og hygge med Jon
Hen på eftermiddagen kom 3 herrer fra Birkelse og overrakte en check til børneafdelingen. Kristoffer fik lov til at modtage checken sammen med Annette, hvilket var en sjov oplevelse.
Kristoffer modtager checken på børneafdelingens vegne
Det er bidrag som dette der gør at 303B har mulighed for at gøre så meget godt for de indlagte børn og blandt andet have hospitalsklovnen Filop ansat.
Fredag d. 3. november
Kristoffer har det rigtigt godt og har ikke været nært så hårdt ramt som under sidste kur. Han er glad og har haft kræfter til at gå i skole.
Gitte var på et kort visit. Thomas og hende tager til USA i morgen på konference.
Karina gør klar til at give kvalmedæmpende medicin
Der er aftalt at Camilla kommer med i et søskende program. Der bliver lavet en introduktionsdag hvor hun får en rundvisning på hospitalet.
Senere vil en af sygeplejerskerne tage med Camilla ud på skolen og fortælle hendes klasse om hvad det er Kristoffer fejler.
På den måde får hun mulighed for at blive en integreret del af behandlingsforløbet og får mulighed for at være i centrum, så det hele ikke handler om Kristoffer og hans sygdom.
Vi har aftalt at vi alle sover på hospitalet i aften. Så bliver der rigtig mulighed for råhygge med Disney sjov og fredagsslik. Det er trangt men vi kan godt få plads til 4 senge på værelset.
Camilla er ved at gøre sig klar til seng
Lørdag d. 4. november
Pia og Camilla skal til fødselsdag hos Thomma, så det bliver stille på stuen.
Kristoffer er rigtig frisk og vi bruger tiden på at spille SimCity. Kristoffer er sej til det og vi har fået bygget et par gode byer.
Han har ikke kastet op siden torsdag og har spist sig mæt i slik, chips og ribbenstegssandwich.
Der er kun én indlagt i dag ud over Kristoffer, så der er heller ikke travlt for sygeplejerskerne.
Maria kommer med popcorn og saltstænger til os så vi kan hygge os. 
Maria har aftenvagten og hygger om os
Søndag d. 5. november
Så er det igen tid til sidste kur. Vi må blot håbe at den næste tid bliver lige så smertefri som de sidste par dage. Alt taget i betragtning har Kristoffer haft det tåleligt og har sluppet uden alle de komplikationer den 1. kur bød på.
Det er også sidste dag på orlov for mig (Kim). Det bliver underligt at starte arbejde igen når Kristoffer stadig er syg. Vi bliver nødt til at se tiden an og prøve at få dagligdagen til at hænge sammen.
I løbet af formiddagen kommer Frederik og Gitte på besøg. Kristoffer nyder besøget. Det er dejligt at se en af de gamle venner.
Frederik og Kristoffer fjoller for kameraet
Efter Kim var taget hjem opdagede vi at Kristoffers hår er begyndt at” drysse ” af… Så han må nok indstille sig på at gå vinteren i møde uden hår, men iført kasket eller hue. Kristoffer tager nu hårtabet med sindsro!
Som sædvanligvis er han positiv og siger:”Så gør det heller ikke så ondt at få hevet plastre af”
Mandag d. 6. november
I dag kom vi hjem. Kristoffer er frisk, meget mere end ved sidste kur. Der havde han svært ved at gå ned til bilen og sad og hang hele vejen hjem…
Hjemme gik han straks i gang med at lege med Lego sammen med Camilla, hvilket de begge nød meget.
Til aftensmad har han bestilt bacon med røræg. Nu må vi så bare håbe han spiser noget når det først står på bordet!
På fredag skal han have opereret en sonde ind i maven med direkte adgang til mavesækken. Heri kan han så få flydende kost når behovet melder sig. Ved strålebehandlingen vil spiserøret blive ømt, med blister, sår osv. og da strålebehandlingen strækker sig over en periode på 7 uger er det naturligvis nødvendigt med flydende kost via denne sonde.
Tirsdag d. 7. november
Træerne gror ikke ind i himmelen og Kristoffer har fået det dårligere. Han har kastet op en del gange og har fået blister og sår i munden.
Onsdag d. 8. november
Da Kristoffer havde udtrykt, at han havde meget meget ondt i munden, var vi i dag inde og hente en morfinpumpe, ligesom sidste gang efter kemobehandlingen. Han synes ikke, at morfinpillerne som han fik herhjemme virkede!
Efter at have været på sygehuset tog vi en lille tur ud til farmor og farfar. Her fik vi frokost og nybagte kanelsnegle. Det var dejligt at opleve lidt andet!
Men morfinpillerne gjorde også Kristoffer træt, så da vi kom hjem fik han sig en god lur. Desværre nåede han at kaste op en del gange….
Tordag d. 9. november
Kristoffer var sygehuset i dag. Her skulle han have væske, der skulle tages blodprøver og vi skulle snakke med narkoselægen vedr. operationen i morgen.
I morgen skal vi ind på sygehus syd kl. 7.30 og forventer at blive overført til Nord ved middagstid. Kristoffer er noget nervøs, og sagde til narkoselægen i dag, at nu måtte de simpelthen ikke glemme noget under oprationen. Ja, man lærer af sine erfaringer…
I dag har Kristoffer været temmelig træt, været slap i benene og temmelig sur og tvær. Kemoen 5FU`s bivirkning er bla., at han kan blive irritabel og aggressiv.
På grund af blister og sår i munden har han svært ved at tale, og når vi ikke forstår hvad han prøver at sige, ja så bliver han endnu mere sur!
Fredag d. 10. november
Nu er Kristoffer ved at blive opereret, og sikke mange tanker der flyver gennem hovedet.
Elskede Kristoffer, hvor er det bare synd.
Synd du skal gennem alt dette,
det fortjener du slet ikke.
Som du selv sagde,
det er kun terrorister, der fortjener dette.
Ikke vores dreng…
Du er så tapper og sej, når du er frisk,
og så frygtelig sårbar når du har det skidt.
Du har overskud til at skrive breve til Camilla,
du gør hende så inderligt glad.
Du laver sjov og tager initiativer,
og vi ser igen dit sande jeg.
De før så store operationer, er nu ikke store,
de er nødvendige og skal bare overstås.
Som du selv siger,
det vigtigste er, at jeg bliver rask.
Og det gør du, det ved vi inderst inde,
men du skal så frygtelig meget igennem.
Elskede Kristoffer, du har så meget at give,
og du giver så uendeligt meget…
Din mor
Kristoffer fik opereret sonden ind og operationen forløb planmæssigt.
Det gør ondt efter endnu en operation
Efterfølgende havde han meget ondt og blev via ambulance overført til sygehus Nord. Resten af fredagen og hele weekenden havde han meget ondt. Han kunne ikke lægge sig, vende sig osv. uden vores hjælp. Men gradvist er det heldigvis blevet bedre…
Nu agerer Kim og jeg sygeplejersker, og gir ham mad via sonden. Det er såmænd nemt nok, det virker bare lidt overvældende at sidde der med forskellige slags sprøjter, diverse mediciner også selvfølgelig sondemaden.
Men det går godt og Kristoffer vil gerne selv hjælpe til med at sprøjte maden ind! Så er han da også lidt herre over hvor hvordan der spises. Lige nu får han 115 ml. 5 gange i døgnet, men han skal helt op på 200 ml. 5 gange i døgnet. Han får dog mavepine eller kaster op, hvis han får for meget, så det er lidt en balancegang at dosere rigtigt. Derudover skal han have minimum 500 ml. alm. væske feks. mælk eller vand.
Mandag d. 13. november
Vi havde netværksmøde med vores læge Jon, sygeplejersken Anne, socialrådgiver og sagsbehandler ved Nibe kommune, Kristoffers klasselærer Ingelise, samt Bente og Ib og Henny og Leo.
Jon orienterede om sygdommen, bivirkninger på kort og lang sigt og selve behandlings forløbet. Vi havde et godt møde hvor der blev givet mange oplysninger og stillet relevante spørgsmål…
Vi snakkede også om strålebehandlingen som kommer til at foregå i Århus. Der er stadig usikkerhed om hvorvidt Kristoffer og jeg skal indlægges permanent i de 6- 7 uger eller om Kristoffer har det så godt at vi kan køre frem og tilbage.
Vi må se tiden an, men foretrækker pt. at køre frem og tilbage hvis der er mulighed for det.
Vi tror det er vigtigt at vi prøver at være så meget sammen herhjemme som en hel familie, også for Camillas skyld. Vi kan se og mærke at det går hende meget på når vi er ”skilt”…
Tirsdag d. 14. november
Kristoffer har det bedre, men kaster stadig op, når der er for meget i maven. Han keder sig og vil rigtig gerne i skole. Tænk at man kan have det sådan, at man ligefrem kan savne skolen!!!
Kristoffer ser meget TV og skal have købt en bærbar computer. Vi har søgt et par fonde og har været så heldige at få penge til det meste af en computer og en cykel til Camilla. Nu synes Kristoffer vi skal søge flere – tænk hvis han kunne få en mobiltelefon også.
Onsdag d 15. november
Pia giver sondemad og væske
Mandag d. 20. november
Vi var i Århus for at se stråleterapien og for at møde de læger og sygeplejersker, som skal stå for behandlingen dernede.
Der havde hersket tvivl om, hvorvidt Kristoffer kunne påbegynde stråle- behandlingen midt i december som planlagt. Fra Århus havde vi modtaget en plan med opstart den 8. januar.
Heldigvis fik vi, med hjælp fra vores læger i Aalborg vores vilje igennem således at vi følger den fastlagte plan. Alternativet havde været, at Kristoffer skulle gennem endnu en kemokur.
Efter besøget på det gamle sygehus i Århus tog vi forbi børne-onkologisk afdeling på Skejby sygehus, hvor Kristoffer skal være indlagt i forbindelse med strålebehandlingen.
Her skal han have en mild kemokur i opstarten og ved afslutningen af stråle forløbet. Her skal han have 20 mg. Cisplatin pr. døgn i 3 dage med den planlagte hydrering.
Tirsdag d. 21. november
Kristoffer har det rigtig godt, så godt at han slet ikke virker syg…
I formiddags var vi inde på syd til en ny nyreprøve. Her blev der også taget en masse blodprøver!
Efterfølgende tog vi hjem, inden vi forventede at skulle ind på 303B i løbet af aftenen til den forhåbentlig sidste periode med kemokur af denne slags.
Desværre ringede Grethe fra afdelingen og sagde at Kristoffers tal for hvide blodlegemer var for lavt til opstart på kemokur. Vi må derfor se tiden an til i morgen, hvor vi håber tallet er steget så meget at han kan komme i gang..
Kristoffer blev ked af at han ikke kunne begynde. Han ønsker blot at komme i gang, for så igen at kunne besejre denne ”målstreg”. Vi har nogle delmål i hele behandlingsforløbet og dette er det første
Det går godt med sondemaden. I dag er han steget til at få 180 ml. pr måltid, hvis man da kan kalde det sådan. Det er rigtigt dejligt, for det betyder at Kim og jeg ikke længere behøver at stå op kl. 03.30 og give ham mad…
I morgen skal han til en ny høreprøve. Efter at gazeklumpen kom ud, har han dog overhovedet ikke døjet med ondt i ørene eller nedsat hørelse, så vi tror resultatet er fint
Torsdag d. 23. november
Igen i dag har vi været på sygehuset for at få taget blodprøver. Kristoffers tal var i går stadig for lave til at påbegynde kuren desværre… Så vi håber, de er steget til i dag.
Inde på sygehuset er Camilla blevet tilknyttet et såkaldt ”søskende program” som bla. betyder at, hun får tilknyttet sin egen primær sygeplejerske, som hedder Kathy. I dag skal Camilla have en speciel rundvisning på sygehuset af hende. Camilla har glædet sig meget i flere dage, og vi er overbevidste om, at det er en god måde at få hende integreret i hele forløbet på!
Camilla på rundtur med Kathi (klik på et billede for at forstørre det)
Camilla var blandt andet nede at se blodbanken, medicin rummet og fik lagt et kateter i hånden som rigtige patienter gør. Der skulle heldigvis ikke stikkes og det gjorde ikke ondt 🙂
Senere i forløbet vil Kathy og Grethe komme på besøg i Camillas klasse.
Her vil de fortælle om kræft og selvfølgelig svare på spørgsmål der måtte komme.
Hvis Kristoffer er i skole, vil de også besøge hans klasse.
Kristoffers tal har stadig ikke rettet sig, så hvis blodprøverne i morgen ikke er i orden kommer Kristoffer tidligst i behandling igen på mandag.
Næste indlæg 3. kemokur
