Foregående indlæg De indledende undersøgelser
Næste indlæg 2. kemokur
Onsdag d. 11. oktober
Igår aftes kom vores læge, Jon på arbejde for at se resultaterne af PET/CT scanningen. Efterfølgende kommer han indtil os og fortalte at kræften “kun” sidder i hoved og hals regionen. Vi er så lettede…
Kl.02.00 i nat startede Kristoffer med hydrering og fik den første væske som han skal have i forbindelse med den ene af de 2 kemotyper han skal have. Den skal skylle ham igennem inden den 1 slags kemo som han får kl. 08.00.
Kemobehandlingen med Cisplatin varer 6 timer og er meget hård ved nyrerne, hvorfor Kristoffer også skal skylles igennem 1 døgn efter behandling. Her er det vigtigt at han tisser meget – så han skal tisse i kolbe som derefter skal måles op.
Efter de 6 timer skal Kristoffer have behandling 5 døgn i træk, med et andet præparat der hedder 5-FU (5-fluoruracil), som kan være meget hårdt ved hjertet og som de aldrig tidligere har anvendt på børnekræftafdelingen.
Af samme grund skal han have en pulsmåler på i de næste 5 dage 24 timer i døgnet.
Det er noget besværligt med alle de slanger. Kristoffer har en fin dag uden bivirkninger. Han spiste godt, og tog en lille lur på en 3 timer!
1. dag af kuren er alt som normalt. Endnu ingen bivirkninger
Vi har bestemt at det i første omgang kun er mormor og morfar, farmor og farfar og hans venner Jesper og Frederik som må besøge ham mens han er syg.
Farmor og farfar kommer på besøg og de tager Camilla med hjem på en lille ferie så det hele ikke kun går op i sygehus.
Torsdag d. 12. oktober
Kristoffer startede med at kaste op kl. ca. 05.00, siden da har han kastet op mange gange. Han har kun spist lidt banan, lidt agurk skiver og en is. Drukket vand og cola.
Jesper var på besøg en times tid. Kristoffer var glad, men træt. Ved 15 tiden fik han en kvalmestillende pille og faldt derefter i søvn. 
Kun en sejr tæller
Omkring kl.17 fik han feber og pulsen er ca 155-165. En læge kommer og tilser ham. Hun konstaterer at hjertet slår hurtigt ellers ser alt fint ud.
Der bliver taget blodprøver og de ser fine ud. Derfor får han intet antibiotika. Temperaturen når 39 grader, men falder i løbet af natten og om morgenen er han frisk.
Mormor er på besøg om aftenen!
Fredag d. 13. oktober
Kristoffer kaster stadig op pga. kemoen, men der er intet tilbage at kaste op! Han sover det meste af dagen. Snakker ganske lidt når han lige er vågen og sover så igen.
Han vågner til aftenen og vi ser alle Disney sjov. Han har det dejligt snakker og er interesseret i hvad der sker omkring ham.
Pludselig bemærker han at han kan trække vejret igennem næsen!!! Det er første gang i flere måneder. 
Det er ikke altid lige sjovt at køre kur. Der er ikke længere energi til Playstation
Jon (vores læge) konstaterer at bulen på halsen virker blødere og er blevet en smule mindre. Skønt!
Lørdag d. 14. og søndag d 15. oktober
Kristoffer kaster stadig op, specielt når han skal op og sidde eller stå. Hans blodprocent er faldet til 5,5 og et af nyretallene “carbamid” er steget ellers ser det fint ud.
Mandag d. 16. oktober
1. kur er overstået klokken 14:00 og vi får lov til at tage hjem – JUBII.
Kristoffer er træt.
Ind imellem har han det fint. Han spiser ganske lidt, snakker og laver sjov. Kaster stadig op.
Han har fået mange og store blister i munden og har frygtelig ondt i halsen. Kemoen ødelægger slimhinderne i spiserøret hvilket resulterer i sår i halsen og mund.
Et par af Kristoffers mange blister på tunge, mund og hals
Tirsdag d. 17. oktober
Dagen er forløbet fint. Kristoffer er stadig træt og får feber. Det betyder han skal indlægges igen. Hans tal ser fine ud, men han får væske og morfin.
Fredag d. 20. oktober
Kristoffer har været indlagt siden tirsdag. Det er meget trivielt og dagene forløber ens.
Ved middagstid fik vi lov at tage hjem fra sygehuset. Skal dog ind igen til aften og overnatte, hvor Kristoffer skal have væske.
Kristoffer har fået en transportabel morfinpumpe. Den giver ham automatisk 1 mg. pr. time.
Derudover kan han selv give sig selv et ekstra skud hver 6. time. Feks. inden spisning. Det er rigtigt godt, da vi så har mulighed for at overnatte hjemme og Kristoffer slipper for at spise piller når nu halsen og munden er fyldt med sår.
Lørdag d. 21. oktober
Kristoffers blodprocent er faldet til 4,7 men har fået lov til at komme hjem fra sygehuset (sov derinde i nat).
Skal først derind igen søndag kl. 14 for at få taget nye blodprøver… 
Tæt klipning, så det ikke bliver en stor omvæltning hvis resten falder
Onsdag d. 25. oktober
Dagene forløber bedre og bedre. Han sover stadig meget ind imellem, men han bliver stadig mere frisk. Han spiser og kaster ikke op mere.
Han får stadig morfin via pumpen. Hans tal for de hvide blodlegemer er lavt. Det skal stige før næste omgang kemo. 
Tapet ind og klar til bad
Vi har nu synlige beviser for at kemo’en virker. Knuden på halsen er skrumpet ind til nu at være ca. 2*3,5 cm og Kristoffer er slet ikke plaget i hals og nakke som tidligere.
På vej til helbredelse – knuden på halsen er næsten ikke til at se mere
Fredag d. 27. oktober
Idag har Kristoffer fået sin pumpe af. Får nu morfin “Vilan” 3 gange dagligt som piller.
Kristoffer har det fint. Faktisk så godt at det er underligt at tænke på, han er så alvorlig syg.
Vi tænker at det er dejligt, han har nogle gode dage hvor han er frisk mellem kurene.
Så har han dem at tænke på når han har det allermest træls…
Har tabt sig en del – vejning viste at han er nede på 25 kg. 7 kg nede siden han var på sin normalvægt. Vi gør alt for at han får tanket op i de gode perioder.
Der er heldigvis gode perioder mellem de dårlige, hvor der er tid til leg, spil (og lektier).
Tid til at hygge med Camilla
Søndag d. 29. oktober
Jesper er på besøg. De leger med Lego, spiller GameBoy og hygger sig …
GameBoy og Disney Channel på samme tid – Drenge kan multitaske!
Mandag d. 30. oktober
I dag starter forberedelserne til næste kur. Kristoffer fik fra morgenstunden foretaget høreprøve.
Vi var meget spændte på resultatet, da hans hørelse er blevet væsentligt nedsat den sidste uge. Fjernsynet er skruet rigtigt højt op og han overhører tit når vi taler til ham.
Prøverne viste, at der var en nedsat hørefunktion, men at det heldigvis ikke skyldtes skader på det indre øre forårsaget af Cisplatinkuren, men i stedet en væskeophobning i mellemøret som gjorde at trommehinden ikke kunne bevæge sig.
Efterfølgende tog vi ind til 303B for at få taget blodprøver og tale med Jon om den næste kur. Samme program som sidst. Det virker 🙂
Det blev i ventetiden også tid til at banke Fie (pædagogen) i et spil.
Kl. 19.00 blev vi alle dybt chokeret da Kristoffer pludselig hostede en ca. 3X3 cm stor klump op.
Først troede vi at det var en del af en svulst, da den var så kompakt, men det viste sig at være en gazekugle som lægen fra ØreNæseHals må have glemt i Kristoffer da de opererede ham for 1½ måned siden.
Så forstår vi bedre, hvorfor Kristoffer har haft løbende næse siden operationen og lugtet af råd ud af munden. Fandens til sjusk!
Steen fortalte, at der bliver lavet en indberetning, så vedkommende der har talt forkert forhåbentligt kan lære af dette!!!!
Næste indlæg 2. kemokur
