Kristoffers dagbog

Foregående indlæg Forhistorien
Næste indlæg 1. kemokur

Før Kristoffers behandling kan starte op er det nødvendigt, at han gennemgår en række undersøgelser for at fastlægge hvor kræften er placeret og om hans organer fungerer som de skal.

Tirsdag d. 3. oktober
I dag er der indkaldt til møde i ØreNæseHals afdelingen for at vi kan få at vide

Onsdag d. 4. oktober
Ventetiden indtil Kristoffer starter behandling er næsten ulidelig. Vi har endnu ikke hørt særligt meget om hvordan behandlingen kommer til at foregå og vi har derfor kontaktet Lisbeth, der står for at undersøge hvilken protokol Kristoffer skal følge i sit behandlingsforløb.

Hun gav en nogenlunde foreløbig forklaring på sygdommen og hvad de næste måneder kommer til at bringe. Hun har dog ikke fastlagt program endnu.

De har fundet en protokol i Tyskland og Kristoffer skal formentlig først gennemgå 3-4 perioder med kemo og derefter have strålebehandling.

Det afhænger naturligvis af i hvor stor udstrækning kræften måtte have bredt sig. De taler om risiko for at det kan have flyttet sig til resten af lymfesystemet, lungerne og knoglemarven. Vi må tænke positivt og tro på at det kun sidder der hvor de har fundet det, men den lange periode siden vi først opdagede den 1. knude bekymre os meget.

Torsdag d. 5. oktober
Idag tog vi ud på afdeling 303B på Aalborg Sygehus Nord, hvor Kristoffer skal være tilknyttet de næste mange måneder.

Det var en følelsesladen oplevelse at komme derud og se døren til Kristoffers stue, hvorpå der stod “Her bor Kristoffer”. Shit skal han BO der og ikke hjemme med os andre i Nibe. Det er ufatteligt at verden pludselig drejer i en så uhyggelig retning.
Kristoffer på sit nye værelse

Sygeplejerskerne og Jon er utrolig søde og det er en rar atmosfære, så Kristoffer og de andre børn føler sig trygge.

Fredag d. 6. oktober
Kristoffer fik fra morgenstunden opereret et kateter (CVK) ind i brystet. Her skal han fremover have sin medicin og have taget blodprøver fra.

Kristoffer med kateter indopereret i brystet.

Operationen gik fint og Kristoffer er ved godt mod. Vi har aftalt at hvis Kristoffer ikke får feber kan vi tage hjem i morgen lørdag.

Ledninger over det hele for at få taget hjerte kardiogram.

Vi skal også have møde med socialrådgiveren, der er tilknyttet sygehuset for at tale om orlov og de muligheder der er for støtte.

I eftermiddag fik han skannet hjerne/hoved/hals. Han var super god – lå musestille og var tapper. Endvidere blev der taget hjertekardiogram.

Forventer at Pia skal have mindst 7 måneders orlov. Kim tager i første omgang 1 måned og så må vi efterfølgende se om det hele kan hænge sammen.

Lørdag d. 7. oktober
Vi fik som aftalt lov til at tage hjem. Vi havde aftalt med Jesper, at tage i Randers Regnskov hvilket vi ville gøre hvis Kristoffer var frisk nok.

Turen var rigtig god med masser af junkfood og sodavand. Vi fik set dyrene og Camilla, Kristoffer og Jesper hyggede sig rigtig meget. Kristoffer var dog mærket efter operationen, så vi tog den lidt med ro.

Kristoffer og Jesper hviler efter besøg i Sydamerika

I morgen skal vi biografen. Så er det slut med at komme i lukkede forsamlinger indtil Kristoffer er færdig med sin behandling.

Filmen var megasjov og vi hyggede os gevaldigt.

Mandag d. 9. oktober
I dag var vi inde for at se PET-/CT skanneren og høre om hvordan undersøgelsen kommer til at foregå. Kristoffer fik en prøvetur og fik forklaret hvordan han skulle ligge.

Vi var også på 6. sal og fik lavet en ultralydsskanning af hjertet og kunne se hvordan hjerteklapperne bevæger sig. Kristoffers hjerte fungerer perfekt.

Vi sluttede af med at købe far/søn huer og kasketter til når parykken ryger. Bliver det sejeste team i Nibe

Tirsdag d. 10. oktober
I dag fik Kristoffer gennemført flere undersøgelser. Dagen startede kl. 09.00 hvor vi skulle møde til PET-/CT skanning.

Der blev sprøjtet et radioaktivt sukkersporstof ind i kroppen og det lyser op på PET skanningen der hvor der er høj aktivitet – dvs. der hvor kræften sidder.

PET/CT skanning – Så gælder det om at ligge stille
(klik på billedet for at se det stort)

Skanneren tager billeder af kroppen i alle 3 dimensioner og det er derved muligt at se præcist hvor canceren er placeret og hvor stor udbredningen er.

Herefter skal Kristoffer til nyreundersøgelse (GFR) som består af indsprøjtning af en væske og efterfølgende blodprøver for at se hvor hurtigt nyrerne udskiller væsken.

Nyreundersøgelse – Det kan godt være sjovt når man får taget blod af Camilla

Efter endnu en skanning kunne vi få “fri”.

og en sejt billede af Kristoffers knogler dukker op på computerskærmen
Kristoffer når han er tyndest

Vi fik ikke helt fri. Da vi kom tilbage på afdelingen skulle der lige laves et røntgenfotografi af hoved og brystkasse.

Kl. 02:00 i nat starter kuren med hydrering. Læs om dette i 1. kemokur

Næste indlæg 1. kemokur

Næste indlæg De indledende undersøgelser

Indledning
Kristoffers historie starter helt tilbage i april måned, hvor han efter flere måneders forkølelse begynder at klage over ondt i nakken og hovedpine. Da han altid har været en sund og rask dreng med stort aktivitetsniveau.

Knuden
En fredag aften, da vi sad og hyggede i køkkenet så vi pludseligt, at han havde en knude på venstre side af halsen.
Grundet Pia’s fars tidlige død af kræft var vi naturligvis allerede på dette tidspunkt bekymret for kræft.

Vi ringede og kørte til vagtlægen, som mærkede på knuden, og en bakterieprøve der ikke viste tegn på bakterieinfektion. Kristoffer fik dog piller mod hold i nakken, da han var helt skæv af smerter.

Mandag tog vi til egen læge beroligede os med at der hos børn tit kom hævede lymfeknuder i forbindelse med infektion og forkølelse.
Da knuden efter ca. 3 uger endnu ikke havde fortaget sig men vokset yderlligere blev vi henvist til en ØreNæseHals klinik, hvor der blev foretaget en nåleprøve af knuden og diverse blodprøver. Resultatet af disse var positive, og vi blev beroliget med at prøverne viste, at der ikke var kræft i knuden. En melding vi senere skulle fortryder vi ikke havde stillet større spørgsmålstegn ved!

Da knuden fortsatte med at vokse blev vi tilknyttet ØreNæseHals på Aalborg sygehus. Her blev der foretaget et hav af blodprøver og overlægen besluttede at knuden havde en størrelse og generede Kristoffer så meget at den burde fjernes. Dette var dog ikke uden risiko, da knuden, som nu var vokset til 5*4*3 cm, lå meget tæt op af de nervebaner der forbinder armen og operationen kunne medføre kroniske smerter i skulderen.

En operation blev fastsat til 20. juli, men den blev skubbet 1 uge grundet en hasteoperation.

Cat scratch disease
Torsdag den 21. juli kommer svaret fra Statens Serum Institut, der siger at Kristoffer har en virusinfektion, Cat scratch disease, som overføres via krads af kattekillinger.
Infektionen som giver i enkeltet tilfælde ekstreme hævelser af den lymfekirtel der sidder tættest på hvor man er blevet kradset.

Da der kun konstateres ca. 40 tilfælde om året i Danmark og infektionen er svær at spore i blodet, var det en acceptabel forklaring på at der ikke var sket bedring i Kristoffers almentilstand og vi var lettede over at der nu var fundet en årsag.

Kristoffers hævede lymfekirtel

En søgen på internettet viste billeder af personer med samme store hævelser som Kristoffer.

Den tilknyttede læge fra medicinsk afdeling ordinerede antibiotika og vi håbede nu at alt var i orden.

Fra Skalborg til Nibe
Hen over sommeren flyttede vi til vores midlertidige hjem i Nibe og forlod de trygge omgivelser med det sociale netværk vi gennem 8 år havde opbygget i Skalborg.

Det betød skoleskift for både Kristoffer og Camilla og integrering med nye klassekammerater var en hård periode. Specielt når man ser lidt anderledes ud og er fysisk hæmmet af bevægelse af nakken.

2. knude
Det var forventet, at antibiotikaen hurtigt ville betyde at knuden på venstre side aftog i størrelse, men istedet begyndte der at danne sig en knude på højre side af halsen og lægerne var nu usikre på diagnosen da der ved Cat Scratch Disease kun ville komme hævelse i den lymfekirtel, der var placeret tættest på hvor katten havde kradset.

Mandag den 18. september (5 måneder efter at vi så den første knude) var vi til undersøgelse og da den nye knude på kort tid havde vokset til 4*3*3 cm besluttede lægerne fra ØreNæseHals og infektionsmedicinsk afdeling at den nye knude nu måtte opereres ud.

Da Kristoffer stadig var forkølet og polypper og mandler var hævet aftalte vi, at de samtidig skulle fjerne polypper, så han igen kunne få luft.

På daværende tidspunkt var der endnu ikke noget, som indikerede kræft.

Vi er dog fortsat bekymret, da lægerne endnu ikke har fundet en diagnose på hvad Kristoffer fejler.

Operationen
Torsdag d. 21. september indlægges Kristoffer på Aalborg Sygehus Syd for at få fjernet lymfeknuden på venstre side og samtidig få fjernet de polypper der genere hans vejrtrækning.

Operationen går som planlagt, men lægerne har vanskeligt ved at stoppe blødningerne i svælget og der går flere timer inden Kristoffer kommer ud fra operationsrummet.

Vi håber at komme hjem fredag, men Kristoffer får desværre infektion og bliver nødt til at være indlagt til søndag.

Nu kan vi kun vente på svar fra de prøver der er taget fra lymfe og polyp væv. Lægerne ser ikke umiddelbare tegn på kræft.

Der sendes prøver til både histologisk (Kræft) og mikroskopisk undersøgelse (Tuberkulose).

27. september får vi svar fra mikroskopiundersøgelse der er negativ.
Der er aftalt nyt møde torsdag den 5. oktober hvor endelige svar skal komme.

Dommen
Hen over weekenden får Kristoffer mere sekret fra næse og Pia kontakter derfor ØreNæseHals afdelingen telefonisk for at høre hvad vi kan gøre for at afhjælpe denne situation.
Overlægen, Kirsten fortæller i telefonen, at de sidste svar på prøverne er kommet og at Kristoffer har en yderst sjælden form for kræft , og Kristoffer er den yngste nogensinde i Danmark der er ramt.

Jeg er i København, men får hurtigt booket et fly hjem, så vi kan være sammen.

Vores verden ramler! Hvordan kan man tage så meget fejl og hvorfor har de ikke fundet ud af dette noget før. Der er nu gået over 6 måneder siden vi først kontaktede vores egen læge.

Der er aftalt møde i morgen tirsdag hvor behandlingsforløb skal gennemgåes og hvor vi forhåbentligt får svar på mange af vores spørgsmål.

Det er slet ikke til at forstå og som Kristoffer sagde: “Hvordan kan jeg have kræft, når jeg slet ikke føler mig syg”

Nåleprøve
Da vi gennem hele forløbet flere gange havde udtrykt bekymring for om der kunne være andet og om det kunne være kræft Kristoffer havde var det med stor forbavselse at vi fik at vide, at nåleprøven ikke var 100% effektiv.

Hver gang vi havde bragt cancerspøgelset op fik vi beskeden om at prøven havde vist, at der ikke var kræft.

En nåleprøve der kun kan anvendes til at konstatere kræft i en knude må ikke bruges i omvendt forstand til at konstatere at der ikke er kræft.

Prøven giver en falsk tryghed og havde vi i bagklogskabens klare lys vidst dette havde vi forlangt at der blev taget en biopsi. Pia havde også ved flere lejligheder bedt om en skanning, men det blev fejet af bordet da lægerne ikke mente det ville have nogen værdi.

Det er vores holdning at samtlige læger skal instrueres i værdien af nåleprøve. Man må aldrig bruge et negativt resultat som tegn på at der ikke er kræft i en knude.

Dette må ikke betragtes som en miskreditering af de læger som Kristoffer har været tilknyttet, da vi altid har fået en god og fair behandling af meget kompetente læger og vi har været fuldt ud tilfredse med de svar vi løbende har modtaget.

Næste indlæg De indledende undersøgelser