Foregående indlæg 2. kemokur
Næste indlæg Strålebehandling
Fredag d. 24. november
Endelig er blodprøverne i orden og Kristoffer og Kim bliver indlagt fredag aften. Kl. 08.00 får han Cisplatin og kuren forløber planmæssigt. Kristoffer er frisk og har det OK.
Lørdag d. 25. november
Kristoffer startede som vanligt med en 6 timers Cisplatin-kur og efterfølgende fem døgn med 5FU. Han har det rigtigt fint og har endnu ikke fået bivirkninger af kuren.
Kristoffer får om natten sat en pumpe på hans sonde, således at han natten igennem får mad. Det fungerer rigtig godt og sikrer at han ikke taber sig for meget nu hvor appetitten er forsvundet.
Vi har i samarbejde med sygehuset søgt Børnecancerfonden og Bodil Hamres legat om midler, for at kunne opfylde Kristoffers højeste ønske om en bærbar computer.
Det var rigtig dejligt at kunne give Kristoffer den sejeste computer. Nu har han mulighed for at kunne ligge i sengen eller på sofaen og fordrive tiden med at spille eller chatte med vennerne.
Kristoffer med sin nye computer
Camilla arver min gamle bærbare og jeg må så nøjes med én af disse som Camilla og Kathi fandt på deres rundtur 
Camilla har fundet en “ny” computer til far
Søndag d. 26. november
Om aftenen bliver Kristoffer pludseligt meget ked. Han er rigtig bange for, at han senere i livet vil få kræft igen. Det er enormt hårdt, for vi kan jo desværre ikke give ham nogen garanti. Vi bliver enige om at Kristoffer skal til psykolog.
Tirsdag d. 28. november
Dagene forløber ens. Der bliver taget blodprøver, poserne med væske og kemo bliver kontinuerligt skiftet ud som dagene går og Jon og Steen kommer ind og ser til Kristoffer…
Der er behov for lidt motion når man bare “hænger ud” på hospitalet
Men denne dag er dog noget speciel, da vi i dag har kobberbryllup. Kristoffer og Pia overraskes på sengen med rundstykker og kaffe af Kim og Camilla. Camilla har i dagens anledning fået lov til at holde fri! Der bliver sat et flag ind på stuen og vi råhygger.
Torsdag d. 30. november
ENDELIG er den sidste af disse 6-dages kemokure overstået. Kristoffer når dog at få lidt skole undervisning inden vi skal hjem. Kl. 13.00 kommer Kim og Camilla.
En hurtig tur forbi vores byggegrund viser at de e n d e l i g er gået i gang med at grave jord væk
Camilla skal holde møde, eller samtale som hun selv omtaler det, med Kathi.
De skal tale om hvordan det er at være hende, når Kristoffer har kræft.
Hvordan hun har det når han er på sygehuset, hvad der forholdsvis er godt og træls osv.
Vi tager hjem og får pumpen til sondemaden med.
I eftermiddag skal Camilla i Dragehaven for at julehygge sammen med mor. Der bliver lavet brændte mandler og Camilla laver en juledekoration som vi skal bruge allerede i morgen.
Camilla har lavet juledekoration – Vi nåede det inden den 1. december
Fredag d. 1. december
Nu er det endelig snart jul. 1. december og nisserne er flyttet ind på loftet. Her til morgen havde de drillet med at fylde Camillas og Kristoffers støvler med ris. Vi må hellere se at få sat pebernødder op til dem på loftet.
I dag skal vi til Århus for at Kristoffer kan få lavet den form han skal ligge i, samt den skærm han skal have over hovedet når han skal have stråler.
Efterfølgende bliver Kristoffer skannet i CT-scanneren liggende i formen, for 100% af afgøre hvor han skal stråles. Der bliver lavet fikspunkter i alle 3 dimensioner så strålingen bliver ens hver gang.
Strålebehandlingen starter den 18. december i Århus og foregår 35 gange alle hverdage de næste 7 uger.
Hver fredag får Kristoffer et brev fra klassen. I denne uges brev fik Kristoffer en kæmpe stak julehjerter med små beskeder fra klassekammeraterne. Kristoffer er rigtig glad for de mange tegninger og beskeder som han får. Det varmer at se den omsorg og interesse der er fra eleverne.
Kristoffer er fikseret og klar til skanning.
Lørdag d. 2. og søndag d. 3. december
Kristoffer er noget træt, men ind imellem maner han sig op til fx at gå med når Sitka skal luftes.
Det er skønt at være hjemme igen – Kristoffer dækker Camilla i bamser
I dag den 3. er vi inviteret til Jakobs fødselsdag. Kristoffer håber, at ingen af dem som kommer er forkølede eller sløje, for så har han nemlig fået lov til at komme med. Inden Jakobs fødselsdag skal vi lige omkring sygehuset for at få taget blodprøver og tilset af en læge.
Kristoffer blev noget overrasket da han til fødselsdagen fik overrakt en 3G-mobiltelefon fra Sonofon, så han kan SMS’e og ringe til sine kammerater når han er indlagt i Århus.
Kristoffer er rigtig glad for sin nye mobiltelefon
Mandag d. 4. december
Kristoffer har været enormt træt i dag. Først sov han i soveværelset til kl. 12.45, derefter stod han op for at lægge sig foran brændeovnen i stuen. Der skiftevis sov han og hvilede sig til omkring 17.00 tiden. Ja, så går sådan en dag hurtigt…
Han har fået rigtig mange blister i munden igen, hvilket gør forfærdeligt ondt. Han prøvede at spise lidt, men måtte opgive! Så det er en fordel, han har fået opereret sonden ind!
Kristoffers hud har gradvist skiftet farve. I ansigtet og på kroppen er han meget hvid/grå. Men bla. hans fingerspidser er helt mørke, faktisk lidt violette. Vi har fået at vide at det er en af bivirkningerne fra kemokurene.
Kristoffer har stadig hår på hovedet. Men det er blevet en del tyndere. Også hans øjenvipper falder af. På specielt benene er der en masse små mørke pletter. Det er hårsækkene, hvor de døde hår sidder.
Tirsdag d. 5. december
Kristoffer var til psykolog i dag, hvad de talte om orker han ikke at fortælle. Han skal af sted igen i næste uge engang.
Igen i dag har han været uendelig træt.
Inde på sygehuset fik Sanne koordineret næste uge for os. Der er mange undersøgelse og et par scanninger som skal overstås inden han er klar til strålebehandlingen.
Tirsdag skal Kristoffer have foretaget nyreundersøgelse kl. 07.45 i Aalborg. Kl.14.00 skal vi til samtale i Århus på onkologisk. Afd. Onsdag skal han til høreprøve kl. 08.00 Torsdag MR-scanning kl. 09.00. Derefter skal han have skiftet hans madsonde ud til en Mickey-knap. Fredag skal han igen scannes, denne gang i PET- scanneren.
Fredag den 8. december
Kristoffer er stadig enormt træt. Han sover gerne til langt op af eftermiddagen.
Generelt har han det ikke specielt godt. Han har ondt i munden, halsen og ondt i maven, hvilket formentlig skyldes det ikke er nok gang i tarmsystemet.
Der udover føler han sig svag. Ind imellem må Kim bære ham ud på badeværelset.
Han får stadig sondemad om natten via pumpen. Det er godt, da han næsten intet får i løbet af dagen.
Nogle gange kaster han det hele op igen. Han vejer nu 26,5 kg. Han har været nede på 24 kg., så sondemaden virker godt. Før Kristoffer blev syg vejede han 32 kg.
Tirsdag d. 12. december
Kristoffer har det endelig godt igen. Han nyder, at han har overskud til at lege, spille og endda spise lidt normalt mad.
Der er rykket noget rundt på aftalerne i denne uge. I dag er han blevet MR scannet, hvilket skulle have været på torsdag, og PET scanningen bliver i morgen, i stedet for fredag.
Det er nødvendigt, for at stråleterapien i Århus kan gøre strålefeltet mere præcist.
Hvornår høreprøven og samtalen i Århus forligger ved vi endnu ikke!
Onsdag d. 13. december
Alt i alt en god dag.
I dag skulle Kristoffer PET scannes.
Men inden skulle han have lagt et venflon i armen ( en lille slange til at sprøjte det radioaktive stof ind i ). Sidste gang foregik det ude på scannings afd. men det gjorde rigtig ondt og Kristoffer græd meget…
Men i dag gik det meget bedre. Han fik lagt venflonen på 303B og han klarede det rigtig flot.
Senere på dagen fik vi svar på MR – og PET scanningen.
På billederne blev det konstateret, at der ikke længere er aktivitet i kræft cellerne, hvilket jo er rigtig dejligt. Svulsten på halsen er næsten væk.
Dog er der er stadig noget tilbage af svulsterne inde i hovedet, men de er svundet en del.
En kemokur ville ikke kunne fjerne det sidste, da der ikke længere er aktivitet i dem. Så nu er det kun strålebehandlingen som kan tage det sidste.
Torsdag d. 14. december
Steen fortalte idag, at lægerne i Århus også var tilfredse med resultatet af skanningen. Det, at der ikke er aktivitet i kræftcellerne gør at planlægningsarbejdet omkring strålebehandlingen bliver lettere og at behandlingen kan gå i gang mandag som planlagt. Der var tale om evt. at udskyde behandlingen et par dage.
Kristoffer fik i dag sin sonde udskiftet med en mic-key knap, så han ikke længere skal døje med den lange slange som hænger og generer på maven. Det gjorde dog temmelig ondt at få den gamle sonde ud af maven. Samtidig blev der også taget blodprøver og de fleste tal så fine ud. Der er intet i tallene, der gør at behandlingen mandag ikke kan gå i gang.
Søndag d. 17. december
Nu er det aften og vi er ved at være færdige med at pakke til vores ”tur” til Århus.
Der har været mange ting som skulle ordnes – alle Kristoffers undersøgelser og scanninger og julegaverne skulle jo også handles ind!
Kristoffer har været ved psykologen et par gange. Kim og jeg ved ikke så meget om, hvad de taler om, men det er også i orden.
Hvis bare det kan hjælpe Kristoffer… Dog ved vi, at de har talt om, at han er bange for at få kræft igen og om at man kan dø af sygdommen.
Da Kristoffer i sin tid fortalte mig om det, trillede tårerne ned af mine kinder, det var så svært, ikke at kunne love ham noget godt!
Med det samme han så, jeg var ked af det, begyndte han at pjatte. Han er så loyal og vil ikke være skyld i at vi bliver kede af det.
Det er her psykologen kommer ind i billedet. Her kan han tale og udtrykke sine tanker og følelser, uden at skulle tage hensyn til vores svære situation!
I morgen skal vi til samtale på sygehuset, hvor vi vil få klarhed over hvilke bivirkninger strålebehandlingen vil give Kristoffer på såvel kort og lang sigt.
Vi frygter det det lidt begge to, for vi ved svulsterne inde i hovedet sidder et risikofyldt sted. Men vi håber på det bedste og har tiltro til at lægerne gør deres bedste.
Lægerne har snakket om spytfunktionen vil kunne blive nedsat, kæbeleddene vil kunne tage skade, hjernen og ryghvirvlen sidder uhyggeligt tæt på svulsterne og så er der naturligvis brandmærkerne fra strålerne. Så der er mange ting der skal tages højde for, når strålefeltet skal planlægges!
Næste indlæg Strålebehandling
