Foregående indlæg 3. kemokur
Næste indlæg Interferonbehandling
Hen over de næste 7 uger skal Kristoffer gennemgå 35 strålebehandlinger i hoved-hals området på Unviersitetshospitalet i Århus. Det bliver 7 uger hvor vi frygter hvad vil følge af nye smertefulde gener for Kristoffer og hvilke langtidsbivirkninger behandlingen måtte få.
Mandag d. 18. december
Dagen i dag startede tidligt da Kristoffer inden strålebehandling skulle have foretaget en høreprøve for at se om Cisplatinkuren har forværret hans hørelse yderligere. Efter 3. høreprøve var det påvist et hhv. 25 og 40 dB nedsat hørelse i 8kHz spektret. Det er heldigvis uden for det normale taleområde, men området hvor man blandt andet hører græshopper og lignende.
Bjarne gør klar til Kristoffers behandling
Lørdag d. 23. december
Vi kom hjem i går som planlagt, og det var dejligt at kunne være sig selv igen.
Kristoffer på lejet klar til fiksering
Masken placeres og Kristoffer er klar til behandling
Så ved vi hvor vi har ham 🙂
Ugen i Århus forløb egentlig godt nok.
Dog vidste, lægerne og sygeplejerskerne på Skejby, ikke at vi skulle komme i mandags og var derfor overhovedet ikke forberedte på vores ankomst. Det var ikke specielt rart at stå der med en syg dreng og ikke vide om de kunne tage imod ham.
Endelig var der dog en som fandt et værelse til os, og de kunne ikke forstå hvor kommunikationen var bristet mellem Aalborg og Århus. Det kunne vi heller ikke, idet vi ved der flere gange er ringet til afd. og vi havde fået at vide, at vi bare skulle komme efter Kristoffer havde været til strålebehandlingen!
Der blev taget blodprøver og de viste desværre, at et af tallene tilsyneladende var for lave til at starte kemobehandlingen op.
Kristoffer blev helt slået ud, for han kunne jo hurtigt regne ud at så ville vi ikke være hjemme til juleaften.
Vi fortalte ham, at hvis det var tilfældet, ville mormor og morfar komme til Århus – det hjalp!!!
Heldigvis mente overlægen godt kemokuren kunne gennemføres da cisplatinen ikke var så hård ved marven og derfor ikke påvirkede tallet som var for lavt i høj grad… Glæden var stor og efter et par dage blev der igen taget blodprøver – førnævnte tal var steget tilfredsstillende.
I stråleterapien var de godt klar over vores ankomst, og vi fik hurtigt anvist vores eget venteværelse, idet Kristoffer stadig er i isolation.
Vi fik alle fire en grundig gennemgang af stråleproceduren og Camilla og Kristoffer fik begge lov til at styre strålekanonens fjernbetjening.
Alle strålebehandlingerne i ugen er forløbet godt. Kristoffers form passede, og han var som sædvanlig god til at ligge stille.
Inde fra “kontroltårnet” kan man følge behandlingen
De første dage blev der taget røntgen billeder for at se om formen passede perfekt til optegningerne de havde tegnet på formen.
Kristoffer bliver bestrålet fra 7 vinkler, 1 direkte bagfra og 3 fra hver side i forskellige vinkler.
Vi talte med lægerne vedr. bivirkningerne og desværre vil nogle af hans spytkirtler blive permanent beskadiget.
I munden har man heldigvis flere spytkirtler, og de resterende kirtler vil forhåbentlig med tiden overtage hele produktionen, så han ikke i så høj grad vil opleve mund tørhed!
De håber at kunne undgå yderligere skader (rygsøjle, hjerne, hypofyse, skjoldbrusk-kirtlen, nervebaner, syn, hørelse mv.).
Derudover vil der formentlig komme brandsår, så vi smører ham grundigt flere gange dagligt.
Fredag ønskede vi god jul på såvel kommunehospitalet og Skejby Sygehus og kørte hjem til Nibe.
Fredag d. 29 december
I går konstaterede hospitalsfysikere, læger og radiografer at Kristoffer kan bevæge sig i skallen som han får stråler i.
Kristoffer ligger godt nok stille, mens han får strålerne, men ligger desværre ikke altid ens i skallen. Det er kun få millimeter et drejer sig om, men bare 4 millimeters forskydning er nok til at strålerne rammer rygsøjlen. En vedvarende bestråling af rygsøjlen kan have katastrofale følger med blandt andet risiko for nedsat førlighed.
Derfor bliver der højst sandsynligt lavet ny skærm først i næste uge.
Kristoffer har stadig ingen bivirkninger af strålerne. Hver dag bliver han smurt ind mindst 2 gange i hovedet, på halsen, i nakken og på brystkassen. Han sprøjter sig også i mund og hal med First og skyller flere gange dagligt.
Lægerne forventer at der også opstår brandsår inde i halsen, så det er vigtigt at gøre hvad vi kan for at mindske disse.
Kristoffer har nu taget 3 kilo på og vejer 27 kg., hvilket jo ikke er meget, men vi kan tydeligt se at der er lidt mere sul på kroppen og i ansigtet.
Onsdag d. 3. januar
Kristoffer har fået lavet en ny skal til at ligge i og en ny maske. Den er strammere omkring halsen, hvilket gør at han kun kan placere sig på én måde deri.
Der blev foretaget en ny CT scanning, som fysikerne skal anvende til at foretage nye beregninger af hvor strålefelterne skal placeres for at give bedst behandling samtidig med at man minimere risikoen for følgeskader.
Derudover blev der taget blodprøver – primært for at måle blodprocenten. Hvis blodprocenten er for lav skal han have tilført blod. Ligeledes skal tallene vise, om han fortsat skal have magnesium hver dag og om hans immunforsvar er OK til at komme i skole igen.
Kristoffer har det fortsat godt, spiser rimeligt, har ikke kvalme og leger med Camilla når der ikke skal laves lektier.
Vi har talt med Kristoffers lærer Ingelise og aftalt, at vi påbegynder med at få hjemmeundervisning, så snart det kan lade sig gøre.
Når Kristoffer selv skal vælge, hvilke lektier han ønsker at lave, prioriterer han regningen. Det har resulteret i, at hans dansk- og engelskkundskaber har været dalende, hvilket han også selv fornemmer.
Det gør ham vred og ked af det, for perfektionistisk som han er, er kun det bedste godt nok
Mandag d. 8. januar
I dag fik Kristoffer sin første strålebehandling i sin nye skal. Det gik rigtig godt, og selv om at Kristoffer får ”trykmærker” i ansigtet af skallen (disse forsvinder i løbet af få minutter), er det rart at vide at han ligger korrekt og ens hver gang.
Mærkerne forsvinder heldigvis hurtigt igen
Efter turen i Århus var han på besøg i ”Landsbyen”. Landsbyen er den fritidsordning hvor Kristoffer lige nåede at være en måneds tid, før han fik konstateret kræft.
”Jeg var lidt genert, for Elin (souschefen) gik rundt til alle og sagde at jeg var på besøg, og at jeg var så flot en fyr”, sagde Kristoffer, da han glad kom hjem.
Han havde nået at spillet pool og leget med Aske, Morten og Søren.
Da han kom hjem, var han træt, og gik direkte ind for at tage sig en lur. Turen i Landsbyen tog hårdt på kræfterne og viser at der stadig er nogen vej igen før han bliver fit for fight.
I morgen har Kristoffer lavet en legeaftale med sin gode ven Aske.
Kristoffer har i lang tid savnet at være sammen med jævnaldrende, og trænger til andet samvær end sine forældre!!!
Kristoffer begynder så småt at have lidt ondt i halsen – dog er det værst om morgenen. Det aftager heldigvis op af formiddagen og det hjælper at bruge Aloe First, som bedøver halsen lidt.
Tirsdag d. 9. januar
I nat vågnede Kristoffer med feber, og straks ringede vi til sygehuset. Sygeplejersken Chalotte mente ikke det var nødvendigt at komme ind på afdelingen, i og med at Kristoffers tal ikke var så lave at vi skulle være urolige.
Dog ville hun lige kontakte stråleterapien, når de mødte ind kl. 7.30 for at kontrollere om han måtte få stråler når han havde feber. Det måtte han gerne, og Kim og Kristoffer kørte endnu engang sydpå.
Pia blev hjemme da Camilla skulle til læge.
Efter strålebehandlingen skulle Kristoffer til Aalborg for at have renset og vasket sin Mic-key i maven. Han var noget nervøs, for sidste gang havde det gjort noget ondt. Denne gang gik det meget bedre og Kristoffer sørgede selv for at hive Mic-keyen ud af maven – lidt sejt!
Sanne instruerer Kristoffer i hvordan han skal tage sin sonde ud af maven
Onsdag d. 10. januar
Kristoffer er ovenpå igen. Feberen er væk og han har haft en rigtig god dag. Han har nu haft 16 behandlinger og har stadig ikke nogen mén af strålerne. Hver god dag der går, er en positiv oplevelse for os alle.
I dag fik han taget blodprøver og hans tal er stadig lave for immunforsvar, men ser ellers fornuftige ud.
I eftermiddag var vi på besøg hos Frederik, Karoline, Gitte og Lars. Kristoffers kammerat Frederik havde fødselsdag og blev fejret med boller, kage og kakao. Vi fik alle et par gode timer – det er rart at vi igen har mulighed for – i det små – at se venner igen.
2 søde prinsesser
Og 2 rablende skøre knejter
Inden Kristoffer startede behandling blev han skannet for at se, hvor kræften var placeret. De næste billeder viser med tydelighed hvor stor Kristoffers knude på halsen var.
 |
 |
Resultat af 1. skanning inden behandlingsstart i oktober. Den hævede lymfeknude ses til venstre i begge billeder. (klik på billede for at se det stort)
Heldigvis har kemobehandlingen gjort et stort indhug i størrelsen og nu håber vi på og ser frem til at strålebehandlingen skal gøre kål på de sidste kræftceller.
Fredag d. 12. januar
Nu er Kristoffer over halvvejs med strålebehandlingerne. 18 behandlinger er veloverstået og Kristoffer har det fortsat godt. Stadig ingen bivirkninger!
Igen i dag har han været på besøg i Landsbyen og efterfølgende tog han med sin ven Aske hjem. De hyggede sin bravt og fik lov at sove sammen her hos Kristoffer. 
Aske og Kristoffer stiller op til fotografen
Kristoffers lærer Ingelise ringede i går, og fortalte at hun har fået bevilliget 2 timer om ugen til hjemmeundervisning indtil påske. Vi håber, det kontinuerligt kan få ham op på niveau med de andre børn i 3.C.
På mandag holder Ingelise og jeg et møde for at aftale nærmere. Vi mener, Kristoffer skal have 1 times undervisning 2 gange ugentligt. Hans koncentration er stadig nedsat, så udbyttet af undervisningen vil være bedst sådan, fornemmer vi! Endvidere bliver han også hurtigere træt.
Onsdag d. 17. januar
Kristoffer har haft mange gode dage, hvor han har været frisk. Vi tror, det er vigtigt at have gode dage indimellem, så der er noget at huske tilbage på, når det er surt og gør ondt igen.
Han er begyndt at blive rød på halsen og under hagen, så nu smører vi ham endnu flere gange, for at prøve at minimere dette, så eventuelle brandsår kommer så sent i behandlingsforløbet som muligt. I går aftes var hans tunge helt hvid, hvilket sandsynligvis også er en af bivirkningerne. Nu til morgen var der dog intet at se!
I går var Kristoffer igen til en høreprøve. Hørelsen er heldigvis ikke blevet forværret siden sidst, så alt tyder på at der ikke kommer varige skader på hørelsen i taleområdet.
I dag skal han til GRF undersøgelse (nyreprøve) inde på sygehus syd, derefter går turen igen til Århus. Desuden skal der igen tages blodprøver. Vi forventer at prøverne er OK, således at Kristoffer kan påbegynde sin sidste kemokur i næste uge på Skejby sygehus.
Vi har besluttet at det kun er Kim der bliver indlagt med Kristoffer denne gang. Så kan Camilla stadig passe sin skole, og vi kan sagtens køre derned om eftermiddagen. Onsdag aften er der desuden et arrangement i Camillas klasse, hvor vi skal deltage. Det betyder selvfølgeligt meget for Camilla, at vi også prioriterer hendes ”liv”, hendes ønsker og behov!
Vi har jo også Sitka, og hun skal ikke på hundepension igen. Kim og jeg har på fornemmelsen at Sitkas ophold på hundepensionen, har gjort hende mere angst og fået hende til at gø en del mere. Vi oplever, at hendes adfærd har ændret sig siden disse ophold.
Mandag d. 22. januar
I dag efter strålebehandling skal Kristoffer ud på Skejby sygehus og indlægges for at få den afsluttende kemokur.
Det bliver rart når ugen er omme og endnu en milepæl er nået.
Onsdag d. 24. januar
Kristoffer har det fint og går i skole hver dag når han ikke er inde og få stråler.
Dagene bliver noget lange og da der ikke er så mange at snakke med fordriver vi (Kristoffer og far) tiden med at spille PS2, computer, se fjernsyn og spille spil (+lidt lektier).
Der bliver også tid til lidt ræs på gangene
Jeg talte i dag med en mor hvis 8 md gamle søn ikke reagerede positivt på kemobehandlingen og hvor udsigten til helbredelse var så begrænset, at de nu i samråd med lægerne havde besluttet at stoppe behandlingen.
Det var en ubehagelig oplevelse, der fik tårerne frem og får en til at frygte at de ikke får 100% bugt med sygdommen. Vi er dog positive og tror på at Kristoffer nok skal komme igennem.
Lørdag d. 27. januar
Kristoffer og Kim er endelig kommet hjem efter en lang uge i Århus.
Den forhåbentlig sidste kemokur, som han fik på Skejby sygehus er forløbet uden problemer og Kristoffer fik også de planlagte strålebehandling på kommunehospitalet hver dag.
Han har nu lidt kvalme efter kemokuren og kaster op ind imellem. Vi har sat dosisen af sondemad ned om natten, da han oftest kaster op tidligt op morgenen…
Strålebehandlingerne begynder nu at give Kristoffer lettere bivirkninger. Han er efterhånden temmelig rød på halsen, og er begyndt at skalle lidt. Desuden har han et lille sår ved det ene øre!
Det gør dog heldigvis ikke så ondt at han ikke vil smøres.
Han har også en smule ondt inde i halsen. De gange han har kastet op har heller ikke gjort det bedre, idet slimhinderne i halsen herved ødelægges. Det gør ondt at spise og drikke, og selv det at tage mundskyl er pinefuldt.
Kristoffer har været forkølet i over en uges tid, og er nu også lidt hæs. Desuden er hans spyt blevet en del mere tykt og sejt. Det er sværere at synke og Kristoffer fornemmer at der ligesom dannes bobler i halsen. Spyttet er vanskeligt at synke.
Han er heldigvis stadig ved godt mod, og kan stadig lege lidt ind imellem eller spille på computer. Han er meget glad for sin bærbare computer. Han havde den med i Århus og nyder at han kan sidde hvor som helst og spille. Det er rart, at kunne fordrive ventetiden med spil.
Tirsdag d. 30. januar
Idag er det præcist 1 uge til at Kristoffer får sin sidste strålebehandling.
Hans kammerat Aske havde spurgt om han måtte komme med til Århus og se hvordan strålebehandlingen foregik og idag var han så med Kristoffer inde og se hvordan det hele virkede. Det er godt at have en at dele oplevelserne med i det daglige.
Kristoffers kammerat Jesper har været igennem mange af de samme ting som Kristoffer ifbm. sin behandling, og har derfor kunne tale med når Kristoffer har snakket om sygdommen.
Aske styrer mikrofonen under strålebehandling
Det er de færreste der forstår de afsavn, lidelser og bivirkninger der følger med og bare det at se hvordan man bliver spændt fast i den store strålekanon og få forståelsen for hvordan den brænder og dræber det væv den rammer er en stor øjenåbner.
Kristoffer har ikke længere særligt ondt i halsen, så det har formentligt skyldtes hans hosten og i forvejen medtagne slimhinder.
Torsdag d. 1. februar
Nu er der kun 3 strålebehandlinger tilbage, og der er nedtælling.
Kristoffer har det fortsat godt. Rød på halsen, men stadig ingen smerter. Indvendigt gør den heller ikke ondt. På sygehuset i Århus skriver de i journalen at han klarer behandlingen ualmindeligt godt
Kristoffer er begyndt at få hjemmeundervisning, og det går godt. Han læser og øver det skriftlige.
Senere håber vi at hans matematiklærer Kristina kan give ham noget undervisning. Det engelske venter vi med!
På torsdag skal såvel Kristoffer som Camilla have besøg i skolen af sygeplejerskerne fra 303B.
Det glæder vi os alle til. Vi tror, Camilla glæder sig til at være i centrum og samtidigt se ”sin” sygeplejerske Kathi igen.
Vi fornemmer også, Kristoffer glæder sig, men samtidigt også er lidt genert for netop at være midtpunktet.
Søndag d. 4. februar
I dag er det Kristoffers 10-års fødselsdag og han skal have besøg af den nærmeste familie. Det bliver dejligt at se alle igen – bla. har Kristoffer ikke set Gerda og Erik siden før han blev syg.
Vi havde alle en rigtig god dag og Kristoffer hyggede med sine gæster.
Tirsdag d. 6. februar
I dag er det allersidste dag for strålebehandling. Vi glæder os alle meget over at det er gået så godt som det nu er.
Nu er endnu en milepæl nået i Kristoffers behandling, men det åbner naturligvis også for nye bekymringer. Det har været så “simpelt” mens han har været i behandling, men nu venter vi på at få svar på om behandlingen har givet den effekt vi alle håber på.
Der går ca. 6 uger inden effekten af strålebehandlingen er væk, og først efter denne tid vil Kristoffer skulle gennemgå ny skanning. Det bliver en lang ventetid.
Strålebehandlingen i dag gik godt og vi kan se tilbage på 35 * stråling med minimale bivirkninger på nuværende tidspunkt. Kristoffer skal stadig være omhyggelig med at smøre de berørte områder for at undgå forbrændinger.
Sygeplejerskerne i stråleterapien og Marie Overgaard havde købt gaver til Kristoffer for at fejre dagen og hans fødselsdag søndag. Han fik både Warhammer og en spændende bog. De havde sat flag på strålekanonen så det var en rigtig god oplevelse.
Her i eftermiddag kom der 2 damer fra Ønskefonden på besøg for at interviewe Kristoffer. De var blevet kontaktet af noget familie der syntes at Kristoffer skulle have et ønske opfyldt. 
Ønskefondens formål er at opfylde et højeste ønske for børn der lider af en uhelbredelig eller en livstruende sygdom.
Onsdag den 7. februar
Vi har været til møde med vores læge Jon.
Kristoffer skal starte med at have præparatet Interferon fra på mandag. Han skal have det 3 gange ugentligt som indsprøjtning under huden. Til at starte med skal han have halv dosis, for at se hvordan han reagerer. Desuden skal han i opstartsperioden have indsprøjtningerne på sygehuset.
Bivirkningerne som ligner influenza symptomer såsom rysteture, feber, ondt i musklerne og kvalme, aftager forhåbentlig gradvist…
Vi håber, at vi med tiden kan give Kristoffer indsprøjtningerne herhjemme. Det vil gøre hverdagen noget lettere.
Kristoffer fik også taget blodprøver og han håber, at blodprøverne viser, at han snart må komme i butikker.
Torsdag den 8. februar
Sygeplejerskerne Kathi og Grethe var på besøg i Camillas og Kristoffers klasser. Det forløb rigtig godt, og såvel Camilla og Kristoffer synes det var spændende. Kim var med i Kristoffers klasse og fik indtryk af at eleverne fik større forståelse for Kristoffers situation. I Camillas klasse blev vi opfordret til ikke at være tilstede. Sygeplejerskerne havde erfaring med at det holdt nogle børn tilbage med at stille spørgsmål osv.
Her til aften skulle Kristoffer igen i skole. Der var et forældremøde, som startede med fælles madlavning mellem forældre og børn.
Det var et super godt arrangement, som såvel Kristoffer og vi nød. Det var en rar og uformel måde at møde de andre forældre og børn på.
Kristoffer hyggede sig meget, og legede med de andre børn hele aftenen. Vi fik samtidig snakket med mange af forældrene!
Fredag den 9. februar
I dag var en helt speciel dag. I dag var Kristoffer nemlig i en butik for første gang i 5 lange måneder. I og med han ikke skulle udsættes for unødvendige bakterier, måtte han ikke komme i bla. butikker. Det kan måske lyde som en lille ubetydelig ting, men for Kristoffer har det været et væsentligt savn – Specielt til jul, savnede han det meget.
Lægerne sagde god for det, men vi måtte tage vores forholds regler, hvilket bestod i at komme i butikken så snart de åbnede, så der ikke var så mange kunder. Toy R us var udvalgt som BUTIKKEN, for der skulle købes LEGO, for nogle af de penge han fik i fødselsdagsgave. Desværre var udvalget ikke særlig stort, da meget var udsolgt, men lidt fik han dog købt.
Næste indlæg Interferonbehandling
